文／記者陳玲芳

國際佛光會世界總會響應星雲大師提倡「做好事、說好話、存好心」三好運動，舉辦第4屆2022年三好微電影國際創作競賽，日前得獎名單出爐。榮獲第2名影片，為脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友王潔沂故事的紀錄片《等待‧奇蹟 Awaiting Miracle》，娓娓道出SMA患者對未來渴望，令人動容。



社團法人台灣生命之窗慈善協會（「生命之窗慈善協會」）以二○二一年推出的脊髓性肌肉萎縮症紀錄片《等待‧奇蹟 Awaiting Miracle》，用溫暖卻有力道的方式，娓娓道出病友家庭的真實心聲，最終在來自一百零三個國家的兩千七百零三件作品中脫穎而出，奪得紀錄片組第二名佳績。

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA），是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，隨著時間的推移，病友情況會逐漸惡化，失去自主控制肌肉的能力。根據國外臨床試驗與真實世界數據顯示，若能盡早用藥，病友可望維持或改善現有運動功能。

目前，在台灣有超過四百位病友，但僅「不到一成病友」受惠於健保給付用藥；大部分病友，仍苦苦等待接受治療的機會。在藥物給付進度無進展的狀況下，「維持樂觀」成了無奈下的唯一選擇。

李怡潔挺身 為病友發聲

本身也是SMA病友的「生命之窗慈善協會」理事長李怡潔，不畏疫情，親自前往洛杉磯受獎並呼籲：「影片真實呈現了SMA家庭所面臨的困境，希望健保署看見病友及家屬對『救命藥』的期待及渴望，在財務可負擔的情況下，嘉惠更多病友，莫使期待變成不可彌補的悲凄遺憾。」

李怡潔年幼時診斷出SMA，曾被告知「活不過二十歲」，人生一度陷入黑暗；罹病的經驗，讓她體會到許多不為人知的掙扎與艱辛，如曾有病友接受採訪時表示，因為被疾病剝奪了自主能力，感覺自己無異於「一個還能說話的肉塊」。

這個疾病最殘忍之處，莫過於讓病友擁有與常人無異，甚至更優異的認知能力，「明知有藥可醫，卻用不到」，只能眼睜睜看著自己的生命流逝。而最困難的地方，在於SMA疾病用藥治療所費不貲，讓SMA患者處境依舊辛酸。甚至，李怡潔本身也不符合健保用藥資格。她切身體會到這個疾病的殘酷之處。

傳播科系出身的李怡潔，於是善用自身「表達」天賦，決心為病友及病友家庭發聲，成立「台灣生命之窗慈善協會」。

目前全球有多個國家都將SMA藥物納入健保給付，而台灣自二○二○年通過有條件限縮給付後，近兩年卻止步不前。她心疼病友漫長等待，卻沒有換來好消息，於是二○二一年協會規畫一系列病友紀錄片，期盼透過真實病友故事，傳達病友對於接受治療的熱切期盼。

李怡潔表示：「二○二二年帶給我們最大的體悟是，面對疾病或烽火，沒有人應該被放棄，你我都身在其中。透過不同的方式，例如此次得獎的紀錄片，讓社會上愈多人知道病友們的困境，就愈有機會去改變現況，這是協會一直努力在做的事情。」

與時間賽跑 等奇蹟到來

《等待‧奇蹟Awaiting Miracles》記錄了病友王潔沂的故事，快兩歲時潔沂被診斷罹患SMA，隨著年紀增長，走路愈來愈不穩、容易跌倒；以前對她而言輕而易舉的動作，也隨著運動功能逐漸退化，而變得日益困難。萬般無奈的是，除了「等待」，他們也無計可施，因為潔沂的狀況並不符合「健保給付」資格。

潔沂的母親李文婷提到：「對於SMA病友而言，時間更是不能等的，每一分每一秒，他們都在面臨不斷退化，若不能及早用藥維持運動功能，便只能眼睜睜看著身體狀況逐漸惡化。」

潔沂近幾年來，只能透過復健或中藥採取緩和治療。然而，肌肉仍日漸失去力氣，甚至半夜因為無法起身，而哭著爬進廁所；這些狀況，看在父母的眼裡，只有無盡的心疼。

李文婷為此曾致信總統信箱，希望總統看見罕見疾病的病友及家屬困境，也持續為女兒與SMA病友發聲，參與媒體訪問、出席記者會等，呼籲早日放寬健保給付條件，但是實際卻苦無進展。

開放SMA用藥 盼國內跟進

放眼國際，SMA病友治療的需求與急迫性受到重視，甚至看重「經濟效益」的英國跟澳洲，也都已全給付SMA藥物；反觀國內，「罕見疾病防治及藥物法」立法二十多年，是世界第五個立法保障罕病病友醫療權利的國家，但至今卻有超過九成SMA病友仍盼不到健保給付藥物，更顯得台灣給付進展與國際背道而馳。

根據健保署公開資料顯示，截至今年八月，罕病專款預算仍有近十億元未執行，若年底仍未用罄，將全數退回繳庫。

過去四年，都出現預算剩餘情形，病友不得不擔憂「今年用藥願望也將落空」。致力於SMA藥物爭取的李怡潔再次呼籲：「病友真的都『沒有條件』可以繼續等待，希望政府能正視罕見疾病病友的醫療權益，讓罕藥專款的每一分預算，都能夠做到真正有效的利用。」

「切莫讓病友在與時間對抗的同時，連他們對『救命藥』的期待，也成為空想。」李怡潔衷心期盼。

欣賞《等待‧奇蹟 Awaiting Miracle》紀錄片請至：https://youtu‧be/A7IuL5UlPHk