看過日本電影《一公升的眼淚》的人，很少不被感動的。現實生活裡，一樣有和主角類似遭遇的人，而且為數還不少。

日前，我在訪問小腦萎縮症病友協會的創會理事長時，就聽到許多真實的故事，讓我的眼淚差點掉了下來。

朱理事長解釋給我聽，小腦主要是控制身體和四肢的肌肉協調，小腦一旦萎縮，肌肉就缺乏張力，無法平衡，不僅走路有問題，無法動作自如，連說話、寫字、吞嚥甚至眼球的運轉都會出問題。但是，病人的大腦卻始終是清晰的，到最後，只有躺在病床上，一切都必須仰賴別人照顧。

這種神經退化性疾病，在早期醫學不發達的年代，根本沒有人瞭解，偏偏它又是種遺傳性疾病。於是，有這類疾病的家族一代傳一代；有人明明是三代同堂，非但無法享受含飴弄孫之樂，反而到了七、八十歲還得照顧發病的兒孫；有人一家七姊弟，除了大姐以外，弟妹們個個罹病；也有人因為生病，被另一半拋棄，最後只好回頭投奔原生家庭，讓原生家庭的負擔更是加重。

有這種疾病的人，原本比例不是特別多，可是，在代代相傳下，卻成了罕見疾病中最大的族群，罹病的家族，幾乎每一家都有一頁長長的故事。

這些故事裡，有十分感人的，也有讓人心痛的，每個人的境遇各不相同，可是，幾乎全都有說不出的辛酸與淚水。

罹患小腦萎縮症的病患一開始發病時，常會走路搖搖晃晃，兩腿微微張開，加上有病的又不是一個個體而是整個家族，協會的成員把自己稱做「企鵝家族」，相互扶持，也相互鼓勵。

不過，若以為這個「企鵝家族」的成員生活都只有悽慘沒有快樂，那倒也未必；有許多兄弟姊妹們彼此感情非常好，還沒發病的照顧已經不良於行的，甚至還推著輪椅帶他們四處旅遊。一位家族成員表示：「要感謝這種病，他們彼此之間的感情才會這麼好。」

而已經發病的「企鵝」們，也有不少活得十分努力；有人演講出書，有人回過頭來心疼當初發病時情緒不穩的母親；更有被檢查出帶因但還沒出現病徵的年輕一代，決定不管怎樣都要承擔……。　

聽了許多企鵝家族的事，也看到協會的這一群人是多麼認真在過日子，忽然覺得：健康的我們，是不是該感恩我們的父母？同時，趁著身體還不錯，生活也過得去，是不是也該對這個社會多一點付出？（本專欄每周二見報）