文／記者陳玲芳

「病友不該只是被幫助的人。」站在新加坡 IFCCA（國際克隆氏症與潰瘍性結腸炎病友聯盟）亞太圓桌會議現場，台灣腸保健康協會（TIHA）副祕書長邱凡華（Sakura Chiu）以流利英文說出的這句話，引起現場來自亞太與歐美多國病友代表與醫療專家的共鳴。

對許多人而言，發炎性腸道疾病（IBD）是一種陌生疾病；但對患者來說，它卻可能是一場長達數十年的身心戰爭。腹痛、腹瀉、血便、疲憊與反覆發炎，不只影響健康，也常迫使病友在人生重要階段被迫停下腳步。而邱凡華（Sakura Chiu），正是一路從病痛與低谷中，重新站起的人。

十年抗病 從谷底重生

邱凡華罹患克隆氏症已超過十年。她坦言，人生一路走來，「遭遇了一堆亂七八糟的事」。

疾病反覆發作，加上生活經歷諸多波折所累積的壓力，曾讓她陷入長時間看不見出口的黑暗。她形容，真正令人窒息的，不只是病痛，而是人生像被一層層掏空後，還得逼自己繼續往前。

「最難熬的，不一定是上坡，而是那些看不見盡頭的隧道。」

她回憶，最低潮時，不只身體狀況惡化，連醫療保險都被故意解約。那段時間，她幾乎每天都只能不斷告訴自己：「再撐一天就好。」

也因此，她始終覺得，自己能活下來，本身就是奇蹟。

她坦言，年輕時曾經歷極度黑暗的人生低潮，也看過不少有相似遭遇的人，最後沒能撐過去。「我非常感謝自己，在最痛苦的時候，沒有選擇像林奕含一樣，讓生命停留在二十六歲。」

對她而言，後來多活著的每一天，都像是被命運「額外贈與」的人生。

人間旅行 傷痛化為禮物

也因為這樣的心境，她替自己的IG與部落格取名為「小櫻花的人間旅行Sakura’s Journey」。

邱凡華說，雖然自己的世界與腸子都曾「破破爛爛」，但一路上有許多人默默替她「縫縫補補」，才讓她的心沒有真正碎裂，也讓她仍保有力量，持續投入公益與病友支持。

她認為，人生經歷過的挫折與疾病，包括IBD在內的許多傷痛，其實都慢慢成為另一種生命禮物。那些經歷，讓她更能理解別人的苦與不容易。

「既然還留在人間，就當作是來人間旅行，看看這一世還能為世界做些什麼。」

即使大部分時間都在生病，她仍想努力體驗人生，也希望透過自己的故事，陪伴更多正在黑暗中掙扎的人。

隱形疾病 年輕病友困境

IBD包括克隆氏症與潰瘍性結腸炎，屬於慢性免疫疾病，患者腸道會長期反覆發炎，出現腹痛、腹瀉、血便、體重下降與營養不良等問題，嚴重時甚至需要住院或手術。近年台灣IBD患者有增加與年輕化趨勢。

長庚醫院發炎性腸道疾病中心主任李柏賢指出，IBD容易反覆發作，患者需長期穩定追蹤與規律治療，許多年輕病友在求學或初入職場時，便須提早面對醫療與經濟壓力。

他表示，雖然目前已有部分進階藥物給付，但療程與給付限制下，往往不足以達到深層控制疾病與黏膜癒合；若被迫中斷治療，也可能增加復發風險與生活不安。

邱凡華透露，自己從去年十一月至今，健保外醫療支出已超過三十萬元；若沒有健保制度支持，進階治療一年甚至可能超過百萬元。

台灣腸保健康協會理事長陳冠仰則表示，IBD病友承受的不只是生理不適，更包括心理壓力與社會誤解。

「很多病友外表看起來正常，但其實每天都在忍耐疼痛與疲憊。」他說，有些患者因頻繁跑廁所，不敢遠行、不敢開會，也有人因長期請假影響工作與人際關係，最後逐漸把自己封閉起來。因此，他認為，IBD照護不該只停留在藥物，而應建立更完整的全人支持系統。

不只求助 病友也能助人

因為親身走過低谷，邱凡華開始思考：病友組織是否能扮演更積極的角色？

在這次IFCCA國際論壇中，當各國代表討論政策推進困難時，她提出「病友組織平台化」概念，希望病友支持不只停留在醫療補助，而能進一步整合教育、就業、創業、企業CSR與社會資源。

她認為，病友不該永遠只是等待幫助的人，而能重新成為社會的一份力量。「改變制度需要很久，但病友的人生，不能停在原地等待。」

這番發言，也引起現場亞太與歐美病團代表高度共鳴。會後，多國代表主動與她交流，希望未來能有更多合作。

公益影片倡議 

讓病友被看見

這樣的理念，也逐漸在台灣落地。近半年來，邱凡華義務擔任監製，並以國際扶輪3481地區台北大航海家扶輪社準社長身分（二○二六年七月一日上任），結合企業與民間力量，共同推動IBD公益影像計畫《看不見的戰場 The Battles You Don’t See》。

影片聚焦隱形疾病病友真實處境，自今年二月發布以來，全平台已累積超過六萬人次觸及。

「很多病友私訊我，說這支影片終於讓家人理解，他們不是不努力，而是真的正在與疾病共存。」她說。

而這支公益影片，也成為許多病友與親友之間，重新開始理解與對話的契機。

此外，她也參與推動「友善廁所」倡議，希望未來透過貼紙標示與社會宣導，讓IBD、腸躁症等有急迫如廁需求者，能被更多人理解與禮讓。

被溫柔接住後 也想接住別人

談起一路走來最感謝的人，邱凡華特別提到扶輪社夥伴。她說，在自己病況最不穩定、幾乎不太出席活動的那段日子，身邊的人沒有過度探問，只是安靜陪伴。「那種剛剛好的關心，反而最能接住快撐不住的人。」

後來，她創立了「安嵐生活所」（Anlane Lifestyle）。那不只是一個品牌，更像是一處讓人得以安心喘息的生活角落。因為她深知，人在低潮時，真正需要的往往不是大道理，而是一份安靜且溫柔的陪伴。

因此，她選擇投入台灣茶創業，從茶葉風味、香氣層次到飲用體驗皆細細琢磨，希望透過一縷茶香，為人們繁忙的日常，留下一段能安定內心的時光。

如今，TIHA也正規畫未來三至五年的中長期發展，希望建立更透明、永續的病友基金與支持機制，協助因經濟困難而中斷治療的患者。

對邱凡華而言，疾病雖然改變了人生方向，卻也讓她找到另一種「活著」的意義。她始終相信，所有善意，最終都會在時間裡慢慢長大，成為替別人遮風擋雨的大樹。

正如她在IFCCA會議最後所說的那句英文結語：「Not only by asking for better policies, but also by taking action from us.」（我們不能只等待政策改善，更要成為改變本身。）