如果世界上有受到家庭歡迎的「第三者」,那就非職能治療師與漸凍人協會的社工莫屬了!其中,社工當起第三者,還不只一家,林芷薇透露,一名社工至少要負責三十至五十位病友,一天至少五通問候電話,一個月要院訪或家訪九次;家屬很歡迎她們,甚至把社工當成家人,有的還成為忘年之交。
除了社工,職能治療師也是個特別的角色。一般稱的職能治療師,是指藉由使用「有目的性的活動」來治療或協助病友生、心理等有發展障礙的人,讓病友獲得最大的生活獨立性,因此,漸凍人協會的治療師肩負了「構思訂製特殊輪椅」的工作。
其實,治療師本來的任務是評估病友的身體功能,建議家屬讓病友乘坐適合的輪椅輔具,然後由病友、家屬自行前往醫療器材行添購或量身訂做,但協會的治療師經常會好心的代尋廠商,與廠商協調。
一同前往病友家的林芷薇說,市面上、醫療器材行販售的特製輪椅,原則上適用各類體型,主要比一般輪椅多了「背靠」,有了背靠就能向後傾躺,但使用起來卻像衣服的one size,並非體型互異的身障者都能使用。而即使是所謂的「特製輪椅」,也是可以改造的。
「頭的兩側加裝突起頭靠,避免頭部晃動;輪椅把手改成圓弧型,防止手部滑落;坐墊深度調低、腳踏墊改高,腳部不會懸空;傾躺用的輪椅要常調整角度;如果病友呼吸功能衰竭,需要攜帶呼吸器,輪椅下方還要設有能放機器的板子。」這樣的改造,病友可以在天氣好、體力佳的時候外出。
依照個案改造
1個月試用期
改造看似簡單,卻是大工程,因為治療師評估身體狀況後,要將病友的尺寸告知廠商,確認需求、訂做後,還有一個月的試用磨合期。不過對於漸凍人來說,很少能夠如願的享受輔具帶來的好處;不論是社工、治療師或病友,都在跟時間賽跑,上一個輔具剛調整好,又會需要其他輔具,因為病況已惡化。
雖然提供服務和被服務之間,總是存在許多遺憾,但是彼此很少怨尤,因為他們把社工、治療師當作知己至交,無私的分享生命故事,這也是再累都願意服務的理由。