通常被確診罹患重大疾病，都會無法面對，但也有人會為自己的生命找到出口，這類病友在「漸凍人協會」特別多。協會雖然只有七名社工員，每年卻要服務至少三百人，面對只會壞、不會好的病況，他們從不埋怨，原因在於，病人、家屬、治療師與社工之間存在著默契，一股勇於面對死亡，並有強烈的愛支撐的默契。
  本周公益版就要說他們的故事。


漸凍人協會在中區也提供服務，但只有二名社工員，她們歷經無數生離死別，仍得強忍悲傷，默默祈禱每個家庭能永遠保持「鶼鰈情深」的幸福，而守在生死關頭，勇敢迎向臨終關懷的社工林芷薇，打破社會對年輕人的負面感觀，投入這個艱辛的領域五年，甘心為罕病友奔忙。

林芷薇說，剛開始參與協會為病友和家屬舉辦的「春遊」，就羨慕起鶼鰈情深的夫婦；伴侶明明罹患絕症，卻絲毫不動搖他們的愛，於是，她決定加入協會，一起守護這樣的經典摯愛；服務過程裡，發現不少願「執子之手，與子偕老」的家庭，他們互相扶持，共度餘生，讓她對生命萌生許多反思。

其中令人鼻酸的，是「病友選擇後半輩子不再拖累家人的愛」。當年那對促使她進入協會的夫妻，太太雖是病友，仍為協會盡力、製作會訊，還想去拜訪其他病友，然而身體狀況不允許，幾乎需要仰賴先生照顧。知道探訪很辛苦，仍然堅持，因為她與先生從探訪中，獲得了滿滿的友誼與愛；勇往直前的信念，罹病後也未曾改變。

「當她告訴我，八年前確診時，就已簽署安寧緩和意願書，在疾病末期，不要急救也不插管，我能體會她對先生的依依不捨，更能明白那是不忍再拖累先生的愛，愛在她們身上，彷彿能無限延伸。」林芷薇說，在她們的情感中，看到了「夫復何求」的深情；在告別式上，林芷薇耳邊始終縈繞著「現在換菩薩牽妳的手，請妳放心的跟祂走；我愛妳，妳永遠在我心中。」這段感言。

到宅裝設家電

給予尊嚴生活

而平凡中最動容的，卻是病友短短的一句「哇！我可以自己開電視了。」一個簡單的動作，對隨著運動神經元逐漸退化、無法自主操控事物的漸凍人來說，何其珍貴。她和電腦輔具學術團隊一起到病友家裝設家電系統，過程相當漫長，需要不停地測試，但在病友驚喜「可以自己開電視」時，內心既激動又感動，剎那間明白，協會致力提升病友的生活品質，目的固然是為了解決生活不便，更大的意義是激勵病友，找回昔日尊嚴。

結識忘年之交

感慨活著就好

在與病人家屬接觸的過程中，社工也有感觸。林芷薇服務的個案裡，有位家屬吳大哥與她成為忘年之交，原本大家都只注意病友狀況，未料大哥因急性心肌梗塞離開人世，親友至今難以置信，這時她才體會到有人曾說過「活著就好」的感慨；「健康地活著，就是最大的祈求，活著，代表站在同一片天空下，能隨時找得到對方，所以不管殘缺與否、是否使用呼吸器，活著就好！」

為病友服務能快速成長，與漸凍人相處更是如此。漸凍人不是植物人，他們還有「表達意見」的能力，不管是透過他們的身體或家屬的口。林芷薇分享病友給她的啟發：一位太太幾度需緊急送醫，因為佩帶氧氣鼻管不便坐車，救護車又只能送到急診室門口，先生當時說，真希望有台附有維生器的復康巴士！病友說出想法，讓服務者更能貼近需求。

找照片集成冊

贈家屬無遺憾

在服務中，林芷薇常有情緒黑洞，例如為了公務，無法見到病友最後一面，會深深自責，於是，她便利用休假，搜尋病友參與協會的每張照片，集結成冊，並加入自己的祝福與感想，贈送給家屬；她說，這是自己對病友告別的方式，過程很折磨，因為要不斷想起過去與病友相處的點點滴滴，但唯有這麼做，才能放下遺憾。

漸凍人有許多難以言喻的心事，有人得知罹病時，已是懷孕期，既要小心翼翼保住腹中胎兒，又要忍受孩子出生後，必須面對父母逐漸退化的折磨；負擔不了做母親的責任與義務，甚至喪失母親的角色與功能，辛苦可想而知。而現在，孩子誕生了，病魔一步步逼近，林芷薇握住她的手，承諾要一直陪伴下去。