《抓緊時間 不再遺憾》等了10年的婚紗照 病榻前圓夢

李祖翔  |2011.01.15
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入冬以來最冷的一天,嚴肅又單調的病房卻充滿歡樂的樂音與滿地的彩色紙花。小雲終於和罹患漸凍症的先生,在呼吸病房的床邊,拍攝等了十年的婚紗照,彌補當年公證結婚卻沒有機會披上婚紗的遺憾。

小雲常想,在先生臥床後,能夠為他做什麼?與其不斷回想過去,不如踏出腳步,創造未來,她決定一起拍婚紗!

拍婚紗那天,也是先生六十歲生日,著裝後,小雲像朵嬌豔的玫瑰,得到大家讚嘆,先生則一晚激動難眠,早早就在護理人員打點下,穿上筆挺的西裝,唯一能動的眼睛,此刻炯炯有神。

小雲錄下一段VCR,回顧丈夫成長歷程,利用漸凍人專屬眼控電腦與來賓分享。拍照時,小雲輕撫先生臉龐說:「愛你喔!」喜氣讓安寧病房有了不同的氣氛。

和先生相差二十五歲的小雲,結婚時因家庭背景差異很大,沒有得到祝福,但她傾心先生的才華及人生閱歷,執意不悔。三年前,先生開始手腳麻木、無力,經常跌到,到處求診,去年才被確診為漸凍人,病況還急轉直下,臥床一年半,三度進出加護病房。

身為漸凍人家屬,小雲必須面對家庭經濟支柱倒下的打擊與壓力,又不能輕易和人談論漸凍症,怕被貼上同情、憐憫的標籤,直到認識漸凍人協會,找到同病相憐的人,才開始對病友家屬的生活品質有進一步期待。

不只協會給予依靠,先生更鼓勵小雲代替他去旅行。當小雲獨自坐上火車,完成一百零一篇環島故事接龍、行遍全台十六個城市、結交各式朋友後,她感動的說:「先生病了,我才看清,原來自己這麼愛他;是先生帶給我改變現狀的力量。」現在她最想做的,是抓緊時間,編寫兩人的家庭故事。

只有真正成為病患家屬,才能深切體會身心背負的壓力,她指出,罕病就像一條線的線頭,罹病後,才知道背後有更多相同處境的病友或家庭,需要被關心與協助。她也覺得協會像股強大的力量,讓各方的人齊聚,享受消逝已久的幸福。

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