【本報台北訊】國內現有九百五十個多發性硬化症病友，在罕病無情侵襲下努力求學、求職，希望走出角落，獨立生活。患者昨天透過活動，盼大眾認識此病，掃除汙名印記，支持患者回歸社會。

民國六十九年次的鈕小姐，高中時讀景美女中，曾經是樂儀隊隊員，高二發病後，升學計畫中斷，活潑外向的她開始躲在角落裡，害怕被嘲笑，因而漸漸與朋友失去聯絡。她封閉自我心靈，甚至得了憂鬱症。(記者邱麗玥攝)

鈕小姐生病以來，因病導致平衡感不佳，常跌跌撞撞，她在媽媽鼓勵下報名景文科大的假日進修班，好不容易完成求學夢想，但是身體狀況愈來愈差，視力也出狀況，偶而會尿失禁。

鈕媽媽不時的從旁支持女兒，讓鈕小姐肯試著踏出家門，透過身心障礙者就業方案，成為台北三峽中科院約聘人員；然而約聘人員三年一約，將在今年底合約到期，鈕小姐和鈕媽媽非常擔心到期續聘的問題。

中華民國多發性硬化症協會理事長雷蕾說，身為罕病患者，鈕小姐要的不多，只盼保有工作，靠自己生活，讓媽媽放心，也希望社會能給予患者更大的包容與機會，讓更多患者在陽光下獨立生活。

雷蕾指出，患者依照醫師指示定時服藥，配合持續復健及良好生活習慣，可讓病情得到良好的控制，請社會大眾不要再被病名給嚇到了，幫助患者重拾信心，再次站起。