【記者張雅雯台北報導】多發性硬化症好發於年輕女性,屬於一種罕見疾病,必須終身使用干擾素來控制病情,不過病友協會指出,目前需發病兩次才符合重大傷病卡的請領資格,導致部分病友雖首度發病,就已經癱瘓或有其他症狀,卻無法取得重大傷病卡,損及就醫以及社會福利的幫助。
多發性硬化症協會理事長雷蕾表示,截至今年三月底為止,國內約有九百五十名因罹患多發性硬化症而持有重大傷病卡的病友,大部分都屬於反覆復發型,且身體留有程度不一的障礙,重大傷病卡讓她們在醫療上得以免部分負擔、可以施打干擾素,在福利上可申請身心障礙手冊。
不過協會統計,約有兩百五十名多發性硬化症患者,雖然曾發病過一次,但因為沒有再復發而不符請領重大傷病卡資格;另外包括雷蕾在內,約一百名患者罹病十多年,努力用藥控制不再復發,但卻在重大傷病卡從紙本轉換為IC卡的過程,因為主治醫師換人,認定病況的標準不一致而取消了她們的重大傷病卡。
亞澳神經學會理事長、台北榮總周邊神經科主任蔡清標指出,多發性硬化症屬於中樞神經系統的髓鞘病變,使得神經傳導變慢,身體動作以及感覺思考會變得遲鈍甚至消失,目前國外已建議調整診斷標準,只要有一次發作、加上核磁共振檢驗病灶仍有持續變化,就可確診,近期也將向健保局研議,希望放寬重大傷病卡的認定標準。