文／陳清貴

嬰兒時期被遺棄的玻璃娃娃林小雪，從童稚之齡到今年33歲，都在新北市八里教養院度過。或許一般人想像中：小雪的生命必然充滿「孤獨」、「悲慘」、「病痛」……然而她卻努力活出精采，甚至希望在有生之年，有機會見到親生父母，告訴他們：我現在過得很好……



罹患全骨不全症（俗稱「玻璃娃娃」）的林小雪，出生後被當時的台北縣（現改為「新北市」）社會局送至八里教養院安置，從此這裡成為她遮風避雨的家，所有院童也成為她的玩伴和家人。

不讓孩子呆望天花板

小雪在教養院歷經林清港、楊素端、郭美雀和現任謝鑫敏共4位院長。剛開始，小雪和另一位玻璃娃娃蕙君，因為脊椎無法支撐上半身直立，每天只能躺在娃娃車上，無聊度過一天。

當楊素端院長說：「不要讓我的孩子只能眼睜睜看著天花板！」一句話，改變了小雪的命運。

院長一聲令下，院內包含教保員、護士和物理治療師等全部動起來，擬定一系列的復健計畫，終於讓小雪和蕙君兩人得以「坐」起來，不僅可以平視看人，還能坐電動輪椅四處遛來遛去，看著新鮮立體的花花世界。

學無止境也多才多藝

在院內生活的30多年間，小雪展現無比的學習力和才華，不論參加生聲樂團、學跳輪標舞、創作陶藝作品參展、歌唱自娛娛人、主持節目、在展會活動中為嘉賓導覽……都難不倒她，也常是身心障礙歌唱賽得獎常勝軍。

其中的八里教養院生聲樂團，在劉嘉淑和魏貞儀兩位老師因材施教下，院生發揮各自的巧妙優勢，團隊合作組合成美妙的生命樂章。雖然聲線偏稚嫩，小雪卻苦練出好歌喉，常在不同時期推出不同的「主題曲」。在教養院30年院慶活動中，還站在舞台中央C位擔任主唱。

跳輪標舞不自我設限

雖然玻璃娃娃全身骨頭容易受傷，小雪並不設限自己的行動，苦學輪標舞有成後，她成為院內社工組長陳麗雲的最佳拍檔，不但曾經和其他院生一起報名參賽，也經常受邀到不同活動中表演歌唱和跳輪標舞。

八里教養院每年都會舉辦「生命之美巡迴展」，小雪努力鍛練自己成為獨當一面的專屬導覽員；2018年，教養院在新北藝文中心舉辦「陶藝、淘意」特展，小雪曾全程為時任新北市社會局長張錦麗及與會者，詳細解說陶藝作品、香草園藝和襪子精靈香包，所有資訊信手拈來，介紹時也口齒清晰，不吃螺絲，令人驚艷又讚佩。

專心創作盼得到同理

雖然因疾病之故骨骼特別脆弱且容易變形，小雪卻有一雙纖細巧手，不僅可以搓揉陶土，捏出袖珍的小企鵝，也能搓捏出大幅的海芋花鐘作品，每株細細的海芋花梗，開出大朵的海芋花海，宛如她不服輸的個性，最終從捲縮的花苞中綻放出燦爛花顏。

小雪臉上經常帶著微笑，熱情活潑的和人打招呼。對於世人每每投以異樣的眼光，小雪認為：「我不需要同情或憐憫，但我需要同理。」小雪希望所有人把她當作「一般的朋友」，這樣，她就會很開心。

曾夢見父母微笑招手

對於自己的身世，小雪不免會胡思亂想，對於被遺棄，也曾有過怨懟和不甘，但如今「都過去了」，她反而體恤父母：或許是家裡經濟困難，所以沒辦法照顧我；或許母親是未婚生子，有難言之隱或痛苦……

2012年小雪21歲生日時，曾經許願能見到親生父母，她要謝謝父母將她生下來，也想對父母說：「我現在過得很好，不用擔心我。」

儘管笑口常開彷彿天生沒煩惱，但小雪坦承：近年來夢見過幾次父母。夢中的父親圍著絲巾，母親穿著貂皮大衣，兩人向她微笑招手。小雪一直想撲向前去，卻感覺母親口中說著含混不清的話語後，便趕忙著離開。「可能是公婆在催她吧？」小雪不禁體諒起母親的為難處境。

笑看人生活好每一天

前年，與小雪一起長大的另一位玻璃娃娃蕙君突然走了，院方本來瞞著她，怕她難過，但心有靈犀的小雪還是得悉了，她趕到基隆市殯儀館為蕙君拈香送行，心中默念祝禱：「我會連你的份一起活下去！」

「李惠仁導演來拍紀錄片《寄居蟹的諾亞方舟》時，曾很委婉、很難開口的問我對生死的看法，我很乾脆爽朗的回他：沒事啦！你可以問呀！其實人生只要活得快樂自在就好了，等到掛掉那天回到天上，才不會後悔呀！」小雪樂觀期待未來能實現出國旅遊的願望。



愛上網網拍 也有愛情夢

「繁華的夜都市，燈光閃閃爍，迷人的音樂又響起，引阮想到你……」活潑搞笑的小雪，為自己取了個日本「藝名」YUKI，也時常被大家拱著「歡迎亞洲愛心小天后YUKI！」以甜美的嗓音，唱著《愛情的恰恰》、《感恩的心》等歌曲，而她也像懷春少女般，時常藉著歌聲訴情，甚至幻想能當愛情偶像劇的女主角。

「愛情的恰恰，糖甘蜜甜，可惜身邊的人，不是不是不是你！」 小雪坦言，她也像一般少女般，曾有滿腹的感情，想要向心儀的人告白，但由於對方只是把她當妹妹，所以兩人說開了，「一切就都過去了」……小雪處理感情的理性乾脆，真不是一般女孩做得到的。

其實撇開身體的疾病，小雪就和一般女孩一樣，平日愛坐在電腦桌前上網、逛網站，愛看偶像劇和韓劇，也愛偶爾外出打打牙祭。小雪一直都有自己喜歡的偶像，像是陳小雲、坣娜、賈靜雯、韓瑜、畢書盡……小雪都是骨灰級粉絲，其他院生對她的粉絲演進史，也大都瞭若指掌。

「2016年，李惠仁導演竟然把我最愛的韓瑜帶到我面前，我激動得當場噴淚，尖叫驚喜得說不出話來！」小雪的一切反應，就像粉絲和偶像的見面會，唯一不同的，只是小雪是坐在特製輪椅上罷了。

她還曾請院內協助製作特殊的工具敲打鍵盤，和蕙君成立網路小舖，販售自己創作的作品。農曆春節時，大多數院童會被家人接回去團圓，這時小雪、孜維、宗賢等幾個沒有家人的院童，就會到院內生活服務員貴蘭姨家，再邀上隔鄰的教養院陶藝社美術總監蕭月惠一起圍爐。

「雖然沒有親人在身邊，但教養院的夥伴卻是我們永恆的親人。」小雪每到感性時刻，雖然先會謙稱「老囉！唱不動了。」但接著就會唱起：「感恩的心，感謝有你，伴我一生，讓我有勇氣做我自己！感恩的心，感謝命運，花開花落，我一樣會珍惜。」即使人生像冬日飄雪，小雪也會將人生的道路綴滿銀色的閃亮光采。