文／記者尹思源　

芒種時節，以魏瑞紅真實事跡為原型改編的沉浸式舞台話劇《玻璃女孩水晶心》落下帷幕。看完演出的魏瑞紅回到太陽語罕見病心理關懷中心（以下簡稱「關懷中心」），繼續為有需要幫助的罕見疾病患者提供心理諮詢和就業指導。

從高中輟學到自學通過心理學專業大專成人自考，再到先後獲得國家心理諮詢師三級、二級資格證。這位身高一百一十公分，經歷過三十一次骨折的「玻璃娃娃」，用奮鬥和拚搏，兌現著和罕見病友們一起「種太陽」的誓言。

撒下做公益的種子

一九七九年，魏瑞紅出生在河北邯鄲廣平縣一個普通家庭。出生僅二十八天，魏瑞紅左臂骨折，隨後被確診成骨不全症，成了大眾口中的「玻璃娃娃」。

成骨不全症是臨床上一種罕見的異質性遺傳性結締組織病，以骨量低下、骨骼脆性增加、反覆骨折、骨畸形和生長缺陷為主要特徵。因患者多在幼年開始發病，常表現為反覆骨折，像玻璃娃娃一樣易碎。

「一個很小的動作都可能導致骨折。」魏瑞紅回憶自己五歲時曾想掰開一塊燒餅，「燒餅沒掰開，我的左臂卻斷了。」

學生時代，母親一直送魏瑞紅上下學，「媽媽不認字，但媽媽想讓你學文化，這輩子亮堂。」媽媽第一次送她上學時說的話，深深地印刻在魏瑞紅的腦海裡。

在家人的支持幫助下，魏瑞紅考上了當地最好的高中，但學校離家路程較遠，出行不便，她不得不選擇輟學。

「我的人生就只能這樣了嗎？」魏瑞紅常常以淚洗面，甚至一度寫下遺書。

在失望中，總會有人帶來希望。一次，魏瑞紅的中學老師來家裡看望她，並送給她不少書籍。「流著淚的眼睛是看不見路的。」魏瑞紅記住了老師的話。

在老師的鼓勵下，魏瑞紅開始從書籍中尋找夢想，嘗試把自己的生命感悟寫下來發表在當地的報紙刊物上，傳播樂觀積極的人生觀念。慢慢地，一些讀者開始和她分享痛苦和困惑。

「如果我有心理學的知識，就可以幫助更多的人。」一個心願就此埋下。

許下「種太陽」願望

不久前，魏瑞紅的自傳體勵志小說《玻璃女孩水晶心》再版發行。記者採訪時，她拿著剛印的新書，為記者講起了她的公益故事。

「我喜歡和人交流、聽人傾訴、幫他們走出困境。一開始我就決定，要用更專業的方式幫助有需要的病友們。」魏瑞紅說，一次偶然的機會，她得知了心理學大專成人自考的招生信息，開始自學心理學專業課程。

經過一年半左右的學習，魏瑞紅自考通過了心理學專業全部十六門課程考核，拿到了大專文憑，之後又陸續取得了國家心理諮詢師三級、二級資格證。

二○一三年，魏瑞紅在天津市武清區創辦了服務因罕見病致殘的病友群體公益組織太陽語罕見病心理關懷中心，為罕見病患者提供康復救助、心理諮詢和就業輔導。

「玻璃娃娃們都有鑽石一樣堅強的內心。」魏瑞紅記得，她曾為一個叫小敏的女孩做過情緒輔導。小敏剛剛經歷手術治療，即使疼得咬緊嘴唇、渾身發抖，也盡力不讓自己哭出聲。第二天，小敏看到朋友給她送來的漂亮裙子，眼裡滿是喜悅。

為了讓病童有彩色童年、有尊嚴就醫，她發起「太陽語彩樂病房（家園）」項目，為約八千人次的病童提供專業心理輔導、醫療救助等醫務社會工作。在此期間，她多方募集善款，為病友量身適配助行器、輪椅等輔助用具，幫助四百五十多位病友「站起來」，進而走出家門。新華社港台部供稿