【記者陳玲芳台北報導】天生染色體異常，22歲的罕病病友江庠鏵，卻是自己與別人眼中的「開心男孩」。當他專注的握著畫筆，揮灑出屬於自己的藝術創作，一路陪伴照護的母親王玫玲說道，「開心（臟），其實一點都不開心！但他身懷多重疾病，又歷經無數次手術，真的是『天外奇蹟』的開心男孩。」

很難想像，庠鏵一出生即血氧不足、身體逐漸變黑，被緊急轉送大醫院進行人工血管繞道手術；甚至，往後的每三年都需要進行一次心導管手術，以確保生命得以延續。庠鏵出生時被診斷出是「法洛氏四重症」，此症造成他的心室中膈缺損及肺動脈出口狹窄等狀況，從小到大，已經歷了無數的「開心」手術。

原來，庠鏵除了法洛氏四重症之外，還患有自閉症及罕見的「第18對染色體異常」，這些疾病讓他除了「開心」之外，也常處在自身的「魔幻世界」裡。王玫玲分享兒子庠鏵因自閉症及罕病，影響了他的心智及行為模式，如對眼中所見物品，都需將它們以同一角度、擺放整齊後才肯「放手」。而因為就醫常需經歷漫長的等候時間，他也開始藉由一張紙、一枝筆，默默地展開塗鴉、創作之路。

圖／罕病基金會提供

今年罕病文創成果展延續去年熱度，以「躍動」為主題，除有中南部首次參與繪畫班的罕病病友，在開幕記者會中分享如何突破身體的束縛，把運動變成藝術創作；更有超過百幅的繪畫作品、裝置藝術、陶土、馬賽克拼貼等創作，於中正紀念堂展出至10月4日止。

為了讓罕病的孩子，也能夠享受在球場盡情揮汗的快感，並透過團體活動，拉近彼此間的距離與互動。罕病基金會長期以來，持續辦理各項運動課程，讓社會大眾見識到病家「勇於接受挑戰」的意志力。「躍動」展場互動，將於9/17（彈跳運動場）、10/1（自創運動鞋）登場。

罕病病友超過百幅繪畫作品、裝置藝術、陶土、馬賽克拼貼等創作，即日起於中正紀念堂展出至10月4日止。