文／屈穎、陳大謀

我們與「漸凍症」共處的生活，很像島上的天氣，一半晴，一半雨。



台北是我居住過最常下雨的城市，一年有超過一百八十天都在下雨。我又是在一年中降雨最多的時節，移居這個城市。綿長的梅雨季剛過，進入颱風季。第一次見識颱風，就遇到超威的莫拉克颱風，據說是台灣五十年來災情最嚴重的風災。正好是台灣的八八父親節，颱風挾帶的降雨造成中部、南部、東南部嚴重的水災，多處發生淹水、山崩與土石流。位於高雄甲仙鄉的小林村，上百個家庭，就是在土石流中瞬間被吞噬。

台北的家在三樓，颱風前幾天，謀請媽咪幫忙買棕色的膠帶，並告訴我為何以及如何在每個房間玻璃窗上貼叉叉。風雨大作的夜，我整晚都未闔眼，那是我從未聽過的風雨聲，不是北方塞外的鬼哭狼嚎，不是南方小城的溫婉嗚咽，雨水是被狂風憤怒捲起，無情地甩出。當雨一陣一陣撞擊在臥室整面牆的玻璃窗上時，我的心揪在一起，擔心緊接著會聽到可怕的玻璃爆裂聲。

颱風過後，次日清晨，陽光透過窗簾照進來，拉開窗簾，看到玻璃與窗紗被沖洗得乾乾淨淨，窗外的天空湛藍透亮。只有地上被吹斷的樹枝、吹落的樹葉，還有不知哪裡吹來的垃圾，證明前一夜的狂風暴雨不是夢境。

災難中靜靜等待

這個島嶼也許久遠以來就是如此，在災難中靜靜等待，等災難過後，勤勞的人們捲起袖子清理、修復，甚至重建。吹毀的房屋、道路，還有電線桿，下次颱風來了，可能會被再次吹毀，他們就再重複這樣的等待與修復。年復一年在風雨中挺立，這是不是就是島嶼的謙卑與韌性呢？這是不是我的骨子裡所缺少的，所以才來這裡學習？

第一次遇到地震時，我正在睡夢中，突然大叫：「誰在搖我的床？」謀伸手摟住我，說：「地震，沒事，搖完就好了，睡吧。」

我真的就睡著了。後來，無論是颱風還是地震，我都可以在這個人的身邊安然入睡。一日，我問謀，我曾說過最浪漫的話是什麼，謀連想都不用想回答：「老公在哪裡，家就在哪裡。」我想不起什麼時候說過，但是我知道謀從不會記錯。

我們與「漸凍症」共處的生活，很像島上的天氣，一半晴，一半雨。晴天的時候，風平浪靜，我們過著瑣碎的日常，也會為小事拌嘴、煩惱，也有屬於我們的小幸福；雨天的時候，烏雲密布，有時還會雷電交加。再強韌的生命在那刻都顯得脆弱，在前往醫院的路上、急診室、病房，看著謀呼吸急促、臉色蒼白，我只能握著他的手，緊緊地握住，絕不鬆手。

（摘自《追光之歌》，香海文化出版）



作者簡介

屈穎

生於西安，因求學、工作、家庭，先後居住合肥、上海、台北。資工和外語專業出身，透過閱讀、書寫和慢跑探索自己，也探索世界。出版《你是我的呼吸》、《夢想的音符》（繪本）、《落地生根》（繪本）。陪先生投身公益，曾為亞太運動神經元疾病大會召集人、「夢想的音符——關注漸凍家庭子女」、「聽見，愛還在——把漸凍病友的聲音找回來」等計畫發起人。



陳大謀

生於台北，美國德州大學奧斯汀分校作業研究與工業工程博士。36歲時，因罹患 ALS（俗稱「漸凍症」）離開供應鏈管理顧問工作。因疾病失去行動與呼吸能力，主要藉助眼控電腦與微弱的唇語與外界溝通。2016年當選為漸凍人協會首位病友理事長，於任期期間串聯各界資源，推動科技輔具、ALS基因等研究，努力至今。