林太太輕輕的將流食倒入先生的鼻胃管,和入的還有一滴滴不捨與不知未來的淚。
過去,夫妻倆同在工地當泥工,為了養兒育女,工作相當打拚,但五、六年前開始,丈夫漸漸無法將牆壁抹平,施作品質大幅下滑,甚至不想上工。疑惑不安的低氣壓籠罩全家一整年,終於想到該上醫院尋求協助了。
原看診醫生懷疑是阿茲海默失智症作祟,但卻遲遲不敢下定論,畢竟,林先生當時不過才五十歲。於是,醫生將他轉診給了腦神經內科的楊淵韓醫師。
經過一連串的檢查和釐清病史之後,夫妻倆得到的是「初老期的失智症」、「早發性的阿茲海默失智症」一串名詞,和一些任誰都不想成真的預告。
這樣的病例在台灣雖不多見,但已占有某個比例,而且早發性的失智症在病程上會比一般老年性的阿茲海默失智症進展的速度更快!對病人和家屬都像是座不知底的黑暗深淵。
就在短短的三年之中,林先生從可以自行前往門診,退化到需由「康復巴士」載著、輪椅推著進出醫院。儘管家屬們都知道,目前並沒有任何藥物或方法能讓病人停止惡化,但他們仍堅持撐著等待奇蹟出現,每一次的定期回診,內心都是在預期的絕望中參雜著新藥問世的期望。
由於林先生已長期臥床,兒子阿洋曾向社會局申請電動病床,但被打了回票,理由是「電動病床是給失能的病人,不是給失智的病人」。相關人員不了解失智病人到末期時會產生肢體僵硬的症狀,就和許多其他疾病一樣,只能長期臥在病榻上終結餘生。
透過轉介,佛光山二手輔具中心無條件的將電動病床送到了林家,於是稍稍減緩了家屬照顧的辛苦。
漫漫長路難行,雖看不見底處,至少路旁已閃出了點點螢光照路,如果螢光能再多些,或許路再長,也不會在終點前就被孤單和害怕淹沒。