在病痛與環境所造成的弱勢處境中，「樂觀」並非他們與生俱來，家人、朋友、社工三方的支持系統是最大的助力。中華民國運動神經元疾病病友協會（簡稱漸凍人協會）會刊近來刊載了一位病友的文章，讓讀者深受感動，她的文章是社工鼓勵病友樂觀面對人生的結晶，作者陳俊芝開頭寫道：「在家養病的日子漫長又寂寞，但無論如何，要想盡辦法對自己好一些些，開開心心過日子是一定要的！」

「四不一沒有」，是陳俊芝的生活哲學，疾病雖限制了她的行動力，但她認為幸運的是，疾病沒有讓自己失去思考能力、沒有阻止自己體驗生活的苦與樂，她的生活第一原則是：不要輕忽存在的價值。

她說，生病後很多事沒辦法自己做，但還是可以「出一張嘴」請家人或看護幫忙，維持家裡正常運作（主人的角色）；你可能是小孩與另一半之間、維持家庭和諧的橋樑或緩衝劑（媽媽的角色）；如果有雇用看護，就是提供了就業機會（雇主的角色）；透過經驗分享可能解決其他病友的難題、激勵他們樂觀進取（引導者角色），因此千萬不要妄自菲薄。

曾在老人養護單位服務，後來服務漸凍人七年的社工蘇麗梅解釋，老人與漸凍人最大差異是，老人因年齡自然退化，比較能面對疾病，對疾病帶來的困擾容易釋懷，然而，漸凍人罹患的是罕見疾病，治療藥物仍在研發中，又往往是中年發病，他們必須由一家經濟支柱、養育子女、照顧父母的角色變成需要他人照顧者，那種痛苦常常逼使他們想提前結束生命。

「若無法意識到本身的角色，將會帶給整個家庭更多負擔，在他們不能倒下的前提上，不能有輕視自己存在的態度。」

陳俊芝的第二個「不」是：不要拒絕任何可以改善生活品質的機會。她建議病友不要因為身心靈失調、疼痛煎熬，讓自己更無法舒服過活，可以多和醫生討論適合的藥物，讓肌肉得以鬆弛、幫助睡眠；使用的家具可採抒壓式矽膠椅墊、床墊；棉質鬆軟的居家服裝更是必備。

蘇麗梅說，如果不提高生活品質，痛苦的日子會讓人產生自殺念頭，此外，若藥劑順利研發，屆時病友沒有足以負荷藥物的身體，更難治癒，因而唯有對治癒懷抱希望、改善生活品質，才能拯救自己。

學習轉念哲學

陳俊芝內化了社工的引導，整理出重要守則，另外「兩不一沒有」，分別是「不要花太多時間胡思亂想」、「不要忘記事事期待與盼望、時時惜福與感恩」和警惕「沒有鍛鍊身體，會漸漸失去體力與肌力，不得不留意！」

她建議病友輕鬆過日子、遠離憂鬱，減輕自己與家人壓力，每天醒來，也應感謝上天賜給自己美好的一天，可以看見一雙雙關愛自己的眼神，許多美好、有趣的事會如預期般相繼到來。

對疾病與療程的資訊、面對疾病的態度、思考存在的價值及說服自己提升生活品質，是社工要提供給病友與家人的四項服務，蘇麗梅指出，漸凍人從生活能自理漸漸變為失能，透過社工與支持系統，讓他們再從失能走到自立，「能自立的人，嶄露強大的生命力。」病友是弱者，社工是助人者，但社工也是人，終有脆弱時，社工在病友身上學習成長的祕訣──以他們的病況，在遭遇家庭與經濟各種問題時，他們的堅韌與處理方法都可以學。

提供給病友的正面能量，有其原則，卻沒有標準流程，一個好的社工，他的信念同樣會影響病友的價值觀建立，像蘇麗梅的座右銘是「活在當下」，不要被當下的負面觀點蒙蔽，「每件事都有許多面貌，若以悲觀角度著眼，什麼都是悲觀的，例如罹病很苦，換個角度想，若非生病也不會發現家人關愛就是一種幸福！」所以活在當下也是她用來練習轉念的哲學。