愛奇兒走出家門 爭取社會接納

李祖翔 |2012.03.24
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每年三月第三個星期六,是天使心家族社會福利基金會為擁有特殊子女(簡稱愛奇兒)的家庭舉辦的「三三六愛奇兒日」,在這一天有數百對特殊兒家庭走出家門,與大眾互動,爭取社會接納,上周六活動邁向第三屆,活動過程溫馨,令人動容,儘管媒體多數只能披露代言藝人新聞,本周公益版要探討:愛奇兒是否真的被更多人接納了?
天使心家族社會福利基金會執行長林照程,也是愛奇兒家長,他表示往年都將主題鎖定在邀鄰居報名參與,今年邀一百六十八對愛奇兒家庭與一百六十八對一般家庭相見歡,讓一般人了解愛奇兒家庭的「苦」與「愛」。他說,社會不接納的原因是因為不了解,「如果我們正面、用愛去介紹各種類別的病症,就不會有人覺得我們怪!」

活動除了舞台區,還規畫愛心小站,讓台北市視障者家長協會、陽光社會福利基金會(燒燙傷)、自閉症基金會、喜樂家族(特殊兒)、結節硬化症協會(不正常發育)、兒童伊比力斯協會(癲癇)、光仁社會福利基金會(智障)、肯納自閉症基金會及關懷魚鱗癬症協會等非營利團體設攤,以玩遊戲的方式宣導疾病常識。

兒童伊比力斯協會負責攤位的人員甚至找來自己的兒女,與唐氏症、自閉兒一起玩桌上籃球遊戲,他們認為這樣可以提早讓兒女了解愛奇兒,不因陌生而在未來相處時感到害怕。

提供短暫喘息時間

愛奇兒日邁向新的里程碑,林照程說,希望這一天的活動能變成資訊交流平台,讓二十四小時不得喘息的父母休息一下,即使僅僅是四個小時活動,也足以讓父母放鬆、安排娛樂活動或安心工作,所以現場邀來贊助企業為家長提供按摩服務、親子遊樂。

最特別的還是「大專社團表演」,大專社團的演出包含啦啦隊、國標舞、氣球造型製作、寫生素描、魔術、溜直排輪、跳cosplay流行舞、街舞、人體彩繪、丟沙包、扭扭樂、卡通布偶合影等,所有愛奇兒與父母看得目不轉睛,也笑得合不攏嘴。

文化大學體操啦啦社社長鄭學鴻說,參加過好幾次愛奇兒日的演出,想鼓勵有特殊兒的家庭多走出來,藉由表演讓他們開懷大笑,知道外面世界多采多姿,「如果願意,也能跟我們一起跳,我相信體操動作難不倒他們。」

台北商業技術學院國際標準舞社、十七歲的社團公關李一柔說,學生不見得有能力幫助特殊兒家庭,但若表演能讓人快樂,就一定要表演!「在現場,我發現自己與愛奇兒沒有什麼不同,很樂意跟他們當朋友。」

社員梁家瑄說,愛奇兒天真可愛,對表演的反應也很特別,一般人看看就走了,愛奇兒卻會大笑、鼓掌,間接告訴表演者:你們很棒、他很感興趣,對表演者來說,無疑是最大肯定和鼓舞,「正因為疾病緣故,他們敢於表達內心感受。」一直以為愛奇兒家庭成員都很封閉,然而出乎他們理解的是,愛奇兒意外的很熱情。

北藝大藝術服務隊來了二十六人,多數為大一新生,第一次看到這麼多身心障礙者齊聚一堂,而且這麼多人聚在一起居然是「一起歡樂」,戲劇系的謝鴻廷說,過去服務隊會與自閉兒一起玩,但一次和這麼多障礙者互動是難得的經驗,在剛上大學就能接觸這麼有意義的活動,會為生命留下寶貴回憶。

大一的楊子新認為,每個人都是與眾不同的,在這個前提下,特殊兒也不算特殊了,另外她還觀察到,本來以為特殊兒不會與人交流,現在才明白是社會接納不夠,才讓他們怯於主動交流。

讓人生故事更完整

著水手服大跳日本Para-Para舞的世新大學民俗舞蹈社,出動十一個社員與特殊兒結緣,社長李姿賢表示,基金會一發出愛奇兒日的訊息,社團就立刻報名參與,藉著公益服務,了解其他學校大學生對公益的看法,她認為是很陽光的交流經驗。

社員陳敏芝說,以前覺得特殊兒很乏味,難以溝通,後來班上也有特殊障礙生,他雖然有語言障礙、手腳動作不能太大,但會在網路上用各種祝福言語為大家慶生,漸漸覺得他們善良又貼心,所以別怕相處會讓他們受傷或受到驚嚇,「我們小時候也不知道可以帶盲人過馬路啊,可見互動是可以學習的,只要找到適合的方式即可。」她鼓勵大眾別畏懼學習與特殊兒相處的方法。

活動現場還有穿鞋子的黃金獵犬,咬著花籃和愛奇兒互動,坐在輪椅上的愛奇兒第一次與狗兒握手,露出興奮笑容,飼主郭思賢說:「這裡很歡樂,所以我也來分享喜悅。」連動物都願意接納愛奇兒,何況是人?

除了大專生支持愛奇兒出走,基金會還邀請到周杰倫代言,方文山更寫下年度活動宣言:「認識、理解、接納、友好」,內容是「也許愛奇兒不是我習慣的模樣,我卻願意多花時間去認識;也許家庭的辛苦我無法全然體會,然而我願意去理解你們給的啟示,例如讓父母學會謙卑;一個微笑,一句鼓勵,一份堅持,我願意接納愛奇兒、父母與手足,這承諾堅如金石;最後打開天使的心,讓我用愛去擁抱,我期待一個友好的開始,可以讓人生的故事更完整。」周杰倫則話不多,他只說:「希望我對年輕族群的影響力,能讓支持者願意接納愛奇兒。」並率領他的演藝家族,用行動支持公益。

八年來淚沒有少流

活動現場願意站出來分享心路歷程的父母,句句心酸,一位父親說,家裡的六歲雙胞胎兒女都有障礙,姐姐重度多重障礙,剛出生時膽道閉鎖,好不容易才活了下來,弟弟則是輕度肢障;太太不知道怎麼面對社會、孩子,不知道如何開始每一天的生活,更對與丈夫相處感到茫然,直到認識其他家庭後,家事重新分工,夫妻感情才再度加溫,而孩子很敏感,爸媽甜蜜後他們才開朗起來,真的只有父母快樂了,子女才快樂。爸爸說:「當我們走在路上,路人的一個微笑或點頭,就是告訴我們:你辛苦了!那是辛苦的最大肯定。」

另一對夫妻的女兒、八歲的小米是腦性麻痺,不能說話、不能站、生下來沒有呼吸和心跳,造成重度腦部受損,爸爸簽了一張又一張的病危通知單,還希望繼續急救,太太說,當下得知小米病況的衝擊與急救的掙扎全由先生承擔,因為太太是事後才得知女兒病急的狀況。

堅持拯救小米的爸爸王聖儒,其實擁有醫學背景,他是小兒科的主治醫師,選擇不放棄女兒,他並沒有後悔,還說:「自己的孩子為什麼不救?」現在他們會與其他家庭結伴旅遊,令人惋惜的是,台灣不斷有路人碎語:「這種孩子也帶出門?」但在國外卻被稱讚:「你們的女兒好可愛!」對於愛奇兒家庭不被接納的苦,王聖儒夫妻說,八年來淚沒有少流、坎坷路也從未少走,只很高興這輩子認識了小米。

洋溢笑容打動人心

林照程說,造成愛奇兒誕生的原因很多,例如遺傳和感染,然而有更多的原因是「不明」,並不是誰造了什麼孽所導致的,生命本身就是美好的,只有真實的接納,人生才會更美好。

大多數產下愛奇兒的父母,起初都非常震驚,但後來他們證明,唯有體認事實,發覺孩子的誕生是要教導父母了解更可貴的情感後,彼此才擁有真正的愛。當至少三百三十六對家庭交流育兒經時,無論分享什麼內容,愛奇兒爸媽臉上洋溢的笑容,才是打動人、讓人願意接納的重要關鍵。



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