本周於台北竹圍淡水農場起跑的「唐寶寶夏令營」，是專為唐氏症學童舉辦的活動，也是國立台灣師範大學特殊教育學系這幾年的暑期傳統活動。曾當過輔導員的學長姐，會在夏令營中帶領一、二年級的學弟妹，體驗當義工的美妙滋味，是特有的經驗傳承，且要一對一輔導，總召何佩蓉說：「這是與一般在學校實習不同、要和特殊兒相處四天三夜的『超累』體驗，不過，保證有很多收穫，絕對開心。」

主辦單位唐氏症關愛者協會與唐氏症基金會，將今年主題定為「馬戲團」，參加的唐寶寶都要當快樂的小飛象。師大特教系出動二十名工作人員和三十六個輔導員，為唐寶寶設計減重、繪畫、勞作、拍球、大地闖關等遊戲課程，另外還有生態導覽與惜別晚會，他們要讓唐寶寶學會日常生活自理、獨立、不過度依賴父母、正確溝通方式以及訓練肌耐力，最重要的是，「讓他們被愛得更多」。

有效了解孩子需求

在課程設計上，連續參加三年營隊、今年即將升大四的何佩蓉說，這些孩子與自閉兒最大不同，是敢表達自己，盡管到陌生環境，一開始可能身體不適，會嘔吐、不舒服、不敢講話、害羞，但是熟悉後，開朗本性就顯現了。所以，義工會安排他們畫畫、做沙鈴、拓印、萬花筒，多數孩子回家後會將作品秀給親友看，炫耀一番，對於自己能做出東西，有很大的滿足與成就感。

從輔導員、工作人員，一路當上總召集人，何佩蓉累到一天只能睡兩、三個小時，她說可能比帶一般孩童的營隊累上好幾倍。

然而，成就感與責任感也是加倍的，「在這裡，我們發現，像過去那樣只和家長談孩子生活自理狀況，是不能有效了解實際情形的，例如一位媽媽說自己的寶貝很厲害，可以自己洗澡、洗頭！事實上卻是抹了沐浴乳在身上，很多地方都沒沖掉，平時在家有媽媽幫忙洗，在夏令營卻狀況百出，只能靠大哥哥、大姐姐幫忙。」說起幫小朋友洗澡，何佩蓉笑說：「我也還沒當父母啊，從來沒幫人洗過澡，一開始很彆扭，後來把他們當弟妹，就覺得是義務，感覺自己有責任！」

輔導唐寶寶，問題多多。何佩蓉指出，性情好的孩子一見面就黏著輔導員，主動要抱抱，還會說：「姐姐好漂亮！哥哥好帥！」而依賴性高的孩子，光是走路時就會賴在地上，要輔導員推著走，哄了很久，還是走一段坐一段；這次她們甚至遇到唐氏症合併自閉症的孩子，整夜無法入睡，拉著輔導員說話到天亮，雖然身體疲累，但能看見唐寶寶進步、成長，還是令人欣喜。「當你觀察到，孩子一開始遇見老師不打招呼，刻意躲避；營隊結束後，不只會說老師好，還從需要姐姐幫忙穿褲子，到可以一起完成這個動作，最後學會自己穿的成長過程，就會覺得努力、操煩是值得的；能很快看到個案的改變，是特教老師可遇不可求的事。」

何佩蓉的爸媽最初不贊成她就讀特教系，然而，每年營隊結束後，和爸媽分享各種有趣的經歷與感動時，爸媽就會覺得特教生與一般的印象不同，原來這麼可愛，現在都會蒐集身邊的特教資訊，反過來分享給女兒。

從小動作看見成長

同樣擔任總召的大四生柯雅馨也有所感，她說，幾天接觸下來，覺得實際與唐寶寶相處所學到的，比課本上的抽象描述還有用，甚至比申請到學校擔任資源班老師收穫更大。

柯雅馨本來以為會像學長姐一樣，一接觸就大受感動，但她踢到鐵板。「當時我帶到的是一百八十公分、體型壯碩的自閉兒，他完全不理我，也不和我互動，讓我很挫敗，等慢慢適應彼此，了解他們要表達的意涵，才能建立友誼。」活動結束後，輔導的自閉兒主動向她示好，讓她大感意外，後來幾次，更有別組的唐寶寶愛上她，不理自己的輔導姐姐，把場面弄得尷尬，只得哄「不乖乖上課就不可以見面」；在惜別晚會上，每個被輔導的唐寶寶，不論最初怎麼討厭輔導員，最後都抱著哭，拚命說我愛你，捨不得分開。

互動中，柯雅馨認知到，照顧特殊兒要有耐心，任何小動作都不能視為理所當然，因為「總是不和人講話的孩子，突然叫妳的名字、喊大哥哥、大姐姐；不懂禮貌的，忽然說謝謝；怎麼叫都不搭理的，莫名其妙勾住妳的手；還有第一天只會呃呃叫，第四天卻會說含糊的話；吃飯都不懂排隊，後來知道守規矩的，這些全都是他們的努力！也讓我們看見特教的未來與希望。」

一對一貼近輔導

在師大特教系學生中，還有人連續三年擔任輔導員，樂此不疲的，胡瀚勻就是其中之一。胡瀚勻說，唐寶寶的反應令人愉快，例如相處熟悉後，當他和別的學童說話，自己的唐寶寶就會吃醋；教導得好，他們還會幫忙拿包包。

胡瀚勻在活動中的體會有別於其他人，「父母及老師不該過度保護他們。有的唐寶寶會試探大人底線，好比把背包扔地上，迅速逃開，若我心軟，幫她拿一次，以後她都不自己拿了。當我改變態度，堅持有些事，如生活自理，他們不能總是依靠別人，實際上他們會懂，也可以學。」

很多關懷性營隊，採一個老師帶八個孩子，但胡瀚勻說，唐寶寶夏令營卻是一、二個老師帶一個孩子，他因此能深入貼近特殊兒，挖掘到令人雀躍的肢體訊息，「一般人不了解特殊兒，是因為他們表達想法的方式太難理解，可是我發現，有的自閉兒拍打脖子、繞圈圈是生氣的意思，某些唐寶寶大力擤鼻涕和發出『圓仔（台語）』的聲音代表不高興，一直笑就是非常開心，不僅懂得和他們溝通，也明白過來人說的，各種障別、不同的孩子，就要用不同的方式去互動、教導，特教的學問很大，專業要求更比想像的高。」

闖關遊戲很難忘

夏令營讓大專義工收穫滿滿，唐寶寶又有什麼感受？表達能力比較好的高二生雅琪說：「夏令營很好玩，每年都要媽媽幫我報名！這裡有很多想念我的人，有我姪女和大姐姐，我在這邊學到怎麼玩闖關遊戲，還有減重的知識。」

比一般唐寶寶成熟的雅琪，很興奮地表示自己平時最愛吃炸雞、薯條、可樂，想到剛才老師所教，那種東西不能多吃，會變胖，就立刻強調「我愛吃，但是只能偶爾吃！」她還記得老師說，要多吃蔬果、多喝白開水。雅琪另外在識別證後放一張巧克力的圖畫，她說：「雅馨姐姐愛吃糖果，可是我要阻止她，怕她蛀牙、發胖，因為我很關心她。」

將升國二的莉竺比較害羞，遲遲不敢說感受，只是一股腦兒甜笑，她的笑容總會逗樂輔導員。好一會兒，她才輕聲的說，最喜歡上減重課，搶答很好玩，而連續兩年報名營隊的理由，是可以學唱歌。不只輔導員喜歡她，她也喜歡輔導員，覺得輔導姐姐很可愛。

唐氏症基金會副執行長陳雅蘋說，唐寶寶是基因染色體突變，通常併隨許多疾病，最常見的如自閉症，而唐寶寶的共通點，是中重度以上的智能障礙、易熱、怕累、肌耐力不夠、語言表達能力不足，相較一般人來說，容易被歧視、不被接納，所以，雖然常被家長保護著，卻又渴望被認同和被愛，夏令營剛好滿足他們的渴望，才會這麼受歡迎。