疾病通常有明確病徵，有的病會痊癒，有的雖無藥可醫卻能延緩惡化時間，但「漸凍人」，學名「進行性運動神經元萎縮或肌肉萎縮症」，則會造成漸進性退化，沒有確切病程，有時從手開始，有時是吞嚥與聲帶出問題，目前能肯定的是，未來迎向他們的，只有惡化與死亡。

面對逐漸消失的機能與生命，漸凍人協會的員工如何堅毅地服務下去？

事實是，協會的理事和顧問，除了由病友家屬擔任外，還有病友本身，他們有的藉著服務，汲取照顧經驗，讓伴侶的未來能走得輕鬆、能有尊嚴；有的認為自己還能做點事，即使只剩眼球能轉；有的純粹為病友的福利環境擔憂；還有許多人是看見前面三種人的奉獻，動了惻隱之心，希望一起努力。

協會秘書長林金梅說，工作辛苦不是讓人放棄服務的理由，只要清楚自己的作為是有益於人的，就會產生動力，而整天沉浸在疾病與生命的搏鬥、衝擊中，有驚愕，也有感動。服務漸凍人，最大的打擊是病友往生，最自豪的是病友的笑容，「我們的病友笑得最燦爛！」

不過這種疾病是不可逆的，退化更始終在進行，除了病友本身，所有的服務者都很難笑得出來。一有誰的服務對象病情又惡化，員工就相互安慰，進行深度諮商，但往往為了工作，又逼自己不能陷入悲慟情緒，所以社工在服務時，外人看來是「不常笑、不會哭」，其實內心感受比誰都強烈。

林金梅身為秘書長，很憂慮病友病情，不過更擔心所有已被服務和沒有資源能用的病友權益。她指出，在服務推展上，偏遠地區的資源取得最難，由於漸凍沒有具體療效，交通又困難，若急需到宅服務，一般醫院基於成本考量，是不會過去的。

協會雖能邀請居服員、治療師從高雄到花東服務，但畢竟太耗時，治療師甚至認為，服務花東一人，可服務本地三人，在權衡之下，偏遠病友就會被犧牲，可是漸凍人是最不能等！因此協會計畫在當地培訓治療師，人力將不受限於醫院，所有治療師公會和輔具資源中心都能派遣，希望解決目前的資源困境，也期許大眾持續關愛。