【長照心聲】一直在家

文/嘉比耶拉.馮‧阿尼姆 譯/姬健梅 |2025.11.16
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圖/大家出版
我們想要享受我們能夠享受的一切,不,是必須享受。享樂是解藥,化解難以忍受的事物。(示意圖) 圖/123RF

文/嘉比耶拉.馮‧阿尼姆 譯/姬健梅

既然我們無法走向世界,就讓世界到我們這兒來。



朋友們去旅行。從印度、紐約、摩洛哥、佛羅倫斯或科隆回來,然後詢問:你們呢?

於是我環顧四周,然後說:沒什麼新鮮事,一切如常。我們在家,一直都在家。要如何一直在家。一直都在家是什麼感覺。調劑從何而來,有什麼事能令人欣喜。「美」一再帶來安慰。窗前白楊樹葉的沙沙聲,能看見大片天空,陽台上的松鼠好奇地從一個花盆跳到另一個花盆上,初綻的玫瑰花,我們最喜歡的麵包店所烘烤的葡萄乾小麵包。安慰來自良好的驗血數值,來自一通親切的電話,來自蒜茸香菜拌地瓜泥。

我們想要享受我們能夠享受的一切,不,是必須享受。享樂是解藥,化解難以忍受的事物。必須能夠沉浸在最微不足道的輕鬆時刻裡。危機往往會使視野變窄︱︱使人只看見自己、自身的處境、居家生活。喜悅能打開全景,使我們得到休憩、看出前景、重獲活力。

如何活在疾病中,同時也留在世界裡?如何在屋裡與屋外之間取得平衡。這個世界我們能夠承受多少,又需要多少。要敞開大門還是把門關上。要建造一座防禦碉堡,為了尋求保護而把自己關在裡面,還是要藉由好客來擺脫寂寞。你想要見誰,而誰又敢來。

也許這就是我把房門漆成寶石紅的原因。我絕對不會把自己的嘴唇塗成這種顏色。我的嘴唇太老了,不適合這個顏色。這扇門雖然也舊了,但是能夠與這種紅色相配,不會像我塗在嘴上那樣顯得濃妝豔抹。也許我之所以想要一扇紅色的房門,是為了向訪客呼喚:就是這裡,請進請進,這不是這棟屋子裡的隨便哪扇房門,而是我們的房門。

疾病與寂寞就像硬幣與磁鐵,兩者迅速互相吸引,必須用很大的力氣才能把它們分開。屋外經常有生命的脈動,屋內則是病殘者的一片安靜。有些病人會築起高牆把自己藏起來,不讓任何人看見他們也許可悲的殘破狀態。

他則在自己的傷殘與所受的一切磨難中展現自己,一直都希望身邊有人圍繞。那是個明智的決定。因為當你與疾病同住,而始終抱病獨居,衰弱就會滲進牆壁裡,家裡的各個空間就會變得寂靜悲傷。因此必須有人前來,帶著他們的聲音;必須有朋友坐在桌旁,或是可能成為朋友的人;必須有人交談共餐,使房間裡充滿影像、聲音與回憶。因此,我們的座右銘是:既然我們無法走向世界,就讓世界到我們這兒來。

餐桌座位風波

於是我們邀請客人,練習在這種新生活裡待客。起初他總是在輪椅上坐在桌子末端,彎著腰,幾乎默不吭聲,而目光警醒。直到有個朋友批評這個作法,質問:為什麼把他放在中心位置,彷彿妳想要說:看哪,我們的生活有多麼艱難。在這位朋友眼中,這看起來像是自憐,也像是在操弄別人的情感。

又是一個忍受不了疾病的人,我生氣地想,卻還是改讓自己去坐在桌子末端,而讓他坐在我旁邊,以便協助他用餐。直到如今我仍然不知道那個朋友是否有理。但是我知道,她的評論使我失去了把握。什麼是別人能夠忍受的?我們在餐廳用餐時(這種情況很少發生),我也會問自己這個問題。看著他吃飯未必是件能助長食欲的事。我應該指望、能夠指望餐廳裡的其他顧客忍受這件事嗎?我自己能夠忍受看見另一名顧客、一個陌生人在鄰桌弄得這般狼籍嗎?

我們想要家裡有人,我們找人來,邀請人來︱︱來吃飯,來參加小型朗誦會、討論會,來參加女士聚餐、春季聚餐、跨年聚餐;我們慶祝選舉派對和生日派對。我為客人下廚,朋友也為我們下廚。他們為了我們而歌唱、說故事、談話。

要活下去,我們需要故事……

(摘自《生命是一個短暫的狀態》,大家出版)



作者簡介

嘉比耶拉‧馮‧阿尼姆(Gabriele von Arnim)

1946年生於漢堡,曾在漢堡大學和法蘭克福大學攻讀社會學與政治學,獲得博士學位。她曾以自由記者的身分在紐約生活過10年,返國後為德國《時代週報》、《南德日報》、「巴伐利亞廣播公司」、「西德廣播公司」撰稿,並主持「德法公共電視台」(ARTE)、「德國西南廣播公司」、「瑞士德語廣播電視公司」的節目。她為報紙與電台撰寫書評,主持朗誦會,出版過好幾本書。

代表作《生命是一種短暫的狀態》出版後旋即登上暢銷榜並長踞前列,讀者在許多評論中表示,在作者描寫照護與告別的過程中看見自己的經驗,也在痛苦中得到理解與安慰。

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