【故事你與我】 帶他出門

文/高愛倫 |2024.08.26
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劉漢宗、卓碧金伉儷,總是用燦爛的笑容面對他們服務的對象。圖/高愛倫

文/高愛倫

你知道嗎?你很可能已經幫助過身心障礙腦麻的孩子;他們未來有機會兩代一起養老的基地,就是你隨手一個零錢捐贈造就的。

民國一百一十到一百一十一年,連續三季,7-11就環保主題,把店裡回收的塑膠瓶、易開罐、牛奶盒,委託中華民國腦麻協會規畫一場社會公益活動。腦麻協會理事長卓碧金和7-11共同合作,把壓成碎片的廢棄物資,製作成布匹,分類裁剪,大量生產零錢包、購物袋,而這些成品的圖案,都是由腦麻患者繪圖,再由腦麻家庭的家長縫紉,不但放在7-11架上銷售成績意外的好,櫃台上放置的零錢罐,更因為活動之熱,攢得可觀的隨手捐,成就腦麻協會購置未來的就養基地。這是腦麻協會成立三十年來,最成功的案例,也得到最大金額的支持。

「一年一千萬募款是我們的紀錄極限,與7-11合作的這筆善款,終於讓我們心心念念的『愛‧家園』有了起步,協會立刻買了一塊地。」卓碧金說:「土地變更項目高達六十多種,等全部通過後,我人還在不在?能不能照理想方式實踐照顧雙老?」

為什麼要買地?因為「必須」建舍安居。幾十年了,腦麻的孩子變老了,照顧的媽媽更是進入高齡,別說沒有兩代安身之地,連腦麻障者也難有一個可以收容的床位。

通常,三個助理員可以同時照顧十個失智與自閉的身心障礙者,但是腦麻則需要更多一對一的人力。為了照顧腦麻孩子,這樣的家庭都是一人工作一人顧家的單薪收入,普遍經濟條件薄弱。「雙老」形成更大的生存危機。

卓碧金照顧腦麻患者最大精神指標是:「帶他們出門。因為他們的一生已困在不方便的軀體裡,我們和他們的共同夢想就是走出戶外、擁抱世界。」每年,腦麻協會都會辦一場四天三夜的活動,孩子們來自四面八方,全程由一對一或一對二的助理員貼身保護,父母可以接送,但不得跟團。目的就是訓練孩子在心情上、情感上,要有獨立自主的空間。

我參加過快閃歌唱活動,在助理員協助下,他們「坐著輪椅飛奔」的快樂樣子,真的崩裂出非常特別的旋律。

去年,協會帶他們去花蓮坐熱氣球。今年,教育部給了活動經費,在劍潭青年活動中心舉辦的夏令營,則讓他們玩到輪椅攀樹垂吊、射擊打靶、高空滑輪。

小兒科醫生劉漢宗、卓碧金伉儷,希望明年四月卸任時能有年輕人來接棒協會,這個比特殊更特殊的協會,雖然需要周旋在勞動部、教育部、衛福部……等部門,但三十年經驗的卓碧金承諾:「任何人接班,我們都是全力支持的終生義工。」

註:寫在傾聽「教師助理員」「學生助理員」公益職稱受感動之後。

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