「照亮漫行路 WM華氏巨球蛋白血症 新標靶藥物獲健保給付」記者會合影。圖/記者陳玲芳
【記者陳玲芳台北報導】華氏巨球蛋白血症(簡稱WM)是極為少見的惡性淋巴瘤,盛行率僅約百萬分之四,比人一輩子「被閃電擊中」的機率還低百倍,但高風險族群5年死亡率卻過半。
今年12月起,WM治療利器,新一代口服標靶藥物 BTK抑制劑 (BTKi) 正式納入健保給付,急起直追國際給付及治療指引,也是國內唯一一個針對WM適應症提供給付的標靶藥物,徹底翻轉WM患者的弱勢命運。
秀傳醫療體系彰化院區癌症醫院院長張正雄指出,WM是淋巴瘤中極少見的一種惡性分型。由於罹病者人數稀少且治療選擇相當有限,形容WM為「弱勢癌」也不為過。
在台灣,WM每年新發病例不足50人,盛行率僅約百萬分之四,高風險族群5年存活率僅有36%。臨床案例少,加上初期症狀捉摸不定,患者在求診過程中有如身陷迷宮,輾轉於不同科別之間卻又找不出病因,還容易發生漏診、誤診,錯過對症下藥時機,身心承受極大壓力。
張正雄說,化學免疫療法是華氏巨球蛋白血症 (WM) 的一線治療,但效果有限且伴隨較高毒性,可能導致患者的血球減少和免疫力降低,進而引發感染和帶狀疱疹發作等副作用。
中華民國血液病學會秘書長黃泰中指出,WM患者多是65歲以上老年人,他們身體多衰弱,於社會參與和經濟活動也相對弱勢,導致過去許多病友的治療權益被忽視,較難接受積極治療。
成功抗癌逾30年的患者陳女士,感謝社會各界和健保署的努力,將新型標靶藥物納入健保給付,為患者提供更多治療選擇。圖/記者陳玲芳
社團法人台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝,對新型標靶藥物納入健保給付,感到振奮。成功抗癌逾30年的患者陳女士,帶著紀錄短片現身記者會,分享與WM共存的生命故事。
患者代表陳女士十分感慨,回溯30多年前初次確診,她經歷了多個階段治療,也曾因經濟負擔放棄治療,一身病痛與被宣判「絕症」,讓她從未想過竟能健康迎接70歲生日。她由衷感謝社會各界和健保署的努力,為患者提供更多的治療選擇。