25年前因罕病登上報紙的小璟(右),昨日跟母親一起與當年的報導合影。圖/小胖威利協會提供
【記者陳玲芳台北報導】「與餓魔拔河的罕病──小胖威利20周年回顧展暨畫展」於松山文創園區溫暖開展,展出41幅小胖威利症病友創作的畫作及協會20年服務成果,昨日更迎來感人一刻──25年前登上報紙的病友小璟與母親重返展場,和當年報紙上的老照片合影,重現時光記憶,展現愛與韌性的動人故事。
2001年,小璟是需要母親懷抱的罕病幼童,如今她已成長為「小作所」(身心障礙者社區日間作業設施)的一員,穩定參與生活。雖然言語表達有限,小璟用畫筆與笑容訴說心聲,傳遞對母親的感恩。
台北市立聯醫婦幼院區兒科主治醫師蔡立平指出,小胖威利症病友有染色體異常、肌肉張力低下等症狀,食欲旺盛,飲食須嚴格控制;也容易因吃不到東西而有暴怒、偷食物等行為。因外表看不出來,家長常被責難「不會管教」,照顧上特別辛苦;目前臨床只能以生長激素及強迫症等藥物,針對發育及情緒問題進行治療。