【記者陳玲芳台北報導】在台灣，有將近19,000個罕見疾病家庭，超過240種罕見疾病，7成以上無法治癒。台北士林扶輪社日前於台北晶華酒店表揚10位罕病家庭照顧者，並由士林扶輪社開場獻唱「感謝你的愛」及「奉獻」，連續7年、來自這群企業家老闆的真誠祝福，讓台下的罕病成員們頻頻拭淚。

「我們之間更像朋友，因為孩子，我的人生也學習到很多。」嚴爸爸說，儘管泰棣僅剩0.3視力，仍然全心幫助全盲的同學，順利搭上交通車，這讓爸爸覺得泰棣不因自身障礙而放棄「助人」信念，深受孩子感動下，更希望自己能陪著孩子一路成長。

今年21歲的泰棣，是多重障礙者，剛出生時被醫師診斷除了罕見疾病「克魯松氏症」外，同時患有腦性麻痺，在10歲前甚至無法行走。泰棣因為疾病的關係，雙眼幾近失明、雙耳聽力受損，但爸爸從來沒有放棄他，一路陪伴泰棣歷經十多次頭顱手術，與持續進行早療、復健。

泰棣不僅參與全國中等學校身心障礙者會長盃田徑錦標賽獲得名次，文武雙全的他，甚至多次代表學校至日本，參與視障圍棋交流比賽。

像泰棣這樣的孩子，出生後即需要經歷多次手術及漫長的復健之路，對一個家庭來說都是沉重的經濟負擔。不只病友需要被照顧，這群辛苦的家屬更需要被重視。

罕見疾病基金會自1999年創會以來，陸續開辦醫療救助、生活救助，以及安養照護等各類經濟補助，以協助罕病家庭緩解經濟困境。

台北士林扶輪社舉辦罕病家庭長期照護者表揚大會，迄今已表揚60位罕病家屬。圖／罕病基金會提供


長期投入家庭照顧者關懷的台北士林扶輪社，為感念罕見疾病家庭照顧辛勞，自2017年起，迄今已連續七年舉辦「罕病家庭照護者表揚大會」，捐助120萬元，共計已有60位照顧者接受表揚。

台北士林扶輪社社長江碩勳說，每位勇敢的罕病病友背後，都有一群堅毅辛苦的照顧者，兩年前與罕病基金會合辦年節料理活動，看到每一位家長的樂觀與勇敢，讓他深受感動，並願意持續力挺這項有意義的計畫。