文／記者呂夢琦、李紫薇、陳志豪、申峰、原勳

山西太原，一棟公寓九樓的房間內，即將四十四歲的張俊莉正在畫畫。

她躺在床上，雙手蜷縮變形，體重僅四十多斤（約二十多公斤），四肢細弱如竿，全身百分之八十五的關節不能活動……

從八歲起就癱瘓在床，三十六年中，張俊莉躺著自學追夢，識字讀書，寫作繪畫，書寫存在之意義，畫出生命之星辰。

畫畫成了救命稻草

人生多苦澀，人就多頑強。身體倒下去，夢想挺起來。從懂事起，張俊莉就夢想長大後當一名畫家。雖然疾病讓她全身癱瘓，疼痛折磨得她難以入眠，但張俊莉的畫家夢始終沒有凋謝。

「我逐漸悟出了一個道理，一個人活著最辛苦的方式，不是給他幹不完的活兒，而是讓他無所事事地看著時間一分一秒地流逝。」張俊莉告訴父親，她要畫畫。

最初，張俊莉只是想消磨時間，並未賦予畫畫更多深意。畫畫要付出怎樣的艱辛，她是後來才逐漸體會到的。

父親同意了。他找來一個比A4紙略大的文件夾做成畫板，再夾上一疊紙，張俊莉就能畫畫了。她盡情塗鴉，畫各種尖下巴、留著長髮或短髮的「瓜子臉美女」，給她們畫上自己渴望的漂亮衣服。畫畫讓張俊莉暫時忘記病痛，不再覺得孤獨。但隨著年齡增長，恐懼與糾結不可避免地在一九八九年提前到來了。

十一歲仍是個無憂無慮、任性撒嬌的年齡。但病痛折磨和給家庭帶來的負擔，讓張俊莉思想早熟。她開始擔憂未來，痛苦地思索「我為何存在」。

在寂靜的夜裡，有時會有兩個張俊莉在對話。一個說，「你看你哦，這麼大了，除了依賴父母，什麼也沒有。」另一個說，「你有爸爸媽媽的愛，怎麼能說你一無所有呢？」

看重自己如何存在

培根說，一切幸運並非沒有煩惱，而一切厄運也絕非沒有希望。張俊莉在煩惱中發現幸福，在逆境中追逐希望。曾經，她將成為職業漫畫家當成改變命運的籌碼，忍著病痛不斷努力。可當她已長大，父母慢慢衰老，夢想卻被無情地擊碎了。

人生往往就是這樣，高興時冷水澆頭，絕望時又峰迴路轉。

互聯網成了張俊莉的救贖。二○○五年，父母頂著兩個孩子上大學的經濟壓力，花人民幣六千元為她買了一台筆記型電腦。張俊莉逐漸走出陰影，開始在網上寫作。八年時間，張俊莉先後創作了四部網路小說，近一百萬字，其中一部簽給了小說網站。她還完成了自傳，第五部小說已經寫了十二萬字。

哪怕這些書稿從沒有出版，也絲毫不影響張俊莉創作的熱情。她的自傳名為《我的存在》。她說，她曾長時間苦惱於為什麼別人可以健康長大，有一個完整的人生，而自己卻必須忍受身體癱瘓和病痛折磨，艱難地活著。這些年，她逐漸想明白了，不再顧影自憐地糾結自己為什麼存在，而是更看重如何存在。

成為畫家最大願望

從六歲患上類風溼性關節炎，三十八年來，張俊莉承受著常人無法想像的痛苦，卻從未停止逐夢的腳步。時至今日，她仍然要早上吃一片止痛藥，晚上再吃半片。

二○二一年八月底，或許因為天氣太潮溼了，她舊病復發。全身關節五十多處皮膚破潰，疼得連翻身的力氣都沒有。就連檢查的醫生都禁不住感歎，從沒見過一個人身上有這麼多傷口。可病情稍有緩和，張俊莉就又迫不及待地開始畫畫。她的畫色彩明亮，天馬行空，有草原湖泊，也有星辰大海，呈現出堅定豁達的心境和態度。親朋好友外出發給她風景照，她挑喜歡的在畫板上旅行。

從小到大，張俊莉只出過兩次遠門。一次是因為錄電視節目赴北京。還有一次是在二○一九年，她跟著父母去晉中市體驗了唯一一次旅遊。過去，她每天下午能畫五個小時。現在只能畫兩個半小時。她說，病情還在發展，全憑一種製劑控制，一針人民幣一千多元，她也不知道自己的手還能畫多久。

在所有作品中，張俊莉最滿意一幅畫茶卡鹽湖的。畫中，湖水湛藍如鏡，一個小女孩縱情奔跑，湖面倒映著她的身影。

「這幅畫叫『心之所向』，那個小女孩就是我自己。」她說。對於未來，張俊莉沒什麼規畫。父母日漸老去，她免不了擔憂。她在手機上開了一家微店，名叫「莉莉的畫架」，已經賣出二百多幅油畫。畫家夢變成了現實。

新華社港台部供稿