佳綺是罕病微電影主角之一,以自身故事鼓勵病友。圖/黃安琪
【本報台北訊】三十二歲的佳綺是罕見疾病「外胚層增生不良症」患者,從小毛髮稀疏、缺乏汗腺,小學六年級起被同學嘲笑「醜八怪」、「外星人」。她花了二十年「轉念」,重回學校工作,鼓勵與自己有相似遭遇的學生走出悲傷。
佳綺幼時遍尋皮膚科,醫師無法診斷出是何種疾病。她從小學六年級之後,始終難走出被同學霸凌的陰影。佳綺說,國中、高中階段最痛苦,每當班級分組,自己總是剩下來的那個。她當時也被診斷出罹患憂鬱症。
佳綺曾告訴老師自己受欺負,老師僅淡淡地說:「同學們應該只是好玩,別放在心上。」讓佳綺下定決心,以後要當名好老師,真正幫助學生走出悲傷。
秉持助人的心,佳綺大學主修社工系,到罕見疾病基金會擔任義工,意外發現自己的症狀與「外胚層增生不良症」相似,就醫後在大學一年級時確診,她說,雖然無法治癒,但她會學習與疾病共處。
佳綺說,她花了近二十年走出來,在父母的鼓勵與宗教支持下,學會「轉念」,療癒自己、同理他人,現在她擔任學校行政人員,有機會接觸學生,和他們聊聊心事。
罕見疾病基金會昨天舉辦《愛.點名—不罕見的生命》微電影發表會,佳綺是六名微電影主角之一。