罹患罕見疾病先天性表皮鬆懈性水皰症的劉佩菁,昨天發表新書「誕生」,並分享成長及創作的心路歷程。圖/侯永全
【記者李祖翔台北報導】泡泡龍症患者劉佩菁昨出書,以繪本《誕生》鼓勵病友,罕見疾病基金會創辦人陳莉茵形容「不懂繪畫的我,仍然充分感受到作者強烈的情感起伏。」,讓繪本更加引人,現場她也感謝媽媽辛苦的照顧,若非媽媽的不放棄,沒有今日「活著」的奇蹟。
劉佩菁出生即住進加護病房,宣布罹患萬中選一的罕見疾病「先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)」,且是最嚴重的類型,全身皮膚異常脆弱,稍微摩擦就會起泡、破皮、血水直流,小小身軀體無完膚,所以家人從不為她慶生,只盼平安長大。
每天劉佩菁有八小時以上的時間在換藥,大大小小的紗布與傷疤是竭力活下去的印記,學畫對她而言並不容易。
喜歡畫畫,卻沒有才藝班敢收她,尋覓十多年才找到一位教師,媽媽曾說,要好好栽培女兒,讓瞧不起她的人後悔,果然今年年初就繪製「38(傷疤)兔」貼圖,成為罕病患者推出Line貼圖的第一人。
畫筆其實是替代痛楚的語言!這一次的繪本劉佩菁也坦承「畫得很痛」,但畫中僅流露淡淡的哀愁,更多是始終如一的堅持光彩。她說:「血和畫是分不開的。」揮筆作畫拉扯到傷口,所流出的血水正好調和在顏料裡,勾勒著揪心瀝血的愛與堅定,因此獨一無二。
《誕生》主要描述泡泡龍女孩如何成長,並提到一個家庭在面臨疾病的多舛時,如何認份、接受及奮力迎戰的心路歷程。
昨天一路看著她成長的陳莉茵說,從繪畫中能感受她對生命的熱愛、期盼、勇敢承受、堅持振作和奮鬥,而畫作能癒合心靈的傷,熠熠重生。
NU SKIN如新善的力量慈善基金會率先認購五百本,致贈給罕病基金會,希望「生命影響生命」,為病友帶來夢想力量。貴賓也與劉佩菁一同切蛋糕,並將繪本親手送給正在學畫的罕病生。