【記者陳玲芳台北報導】一群勇於追夢、用藝術自我療癒的罕病鬥士們，昨日齊聚台北市長官邸，在歌聲、掌聲與笑聲中，度過與眾不同的新書發表會。在聲樂家簡文秀的合音下，魏益群以高昂宏亮的歌聲唱著：「因為愛，使人活著有希望。」

為讓病友有抒發情緒的空間，罕見疾病基金會自二○○四年起，每個周末開辦「天籟合唱團」和「心靈繪畫班」，吸引許多罕病患者參與，在活動中認識新朋友、學習技藝，從歌唱和繪畫中，找回自信與自在。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示，透過每周的固定聚會和活動，病友永不放棄追夢，不僅成為自我生命的療癒者，在其分享對病痛領悟的過程中，也讓更多人面對生命挫折時，生出無比的勇氣與力量。

這些重獲新生的感人故事，都收錄於《週末的那堂課》，昨新書發表會上，書中九位主角在家人陪同下現身說法。

罹患「纖維性骨失養症」的魏益群，從小到大骨折三、四十次，為尋找生命出路，他決定將無用的雙腿切除。透過每周末的音樂課，他找到自己聲音的天賦，即使練唱過程中常有高音拉不上或「凸槌」的情景，但在專業老師指導下，終能唱出嘹亮的聲音，常受邀到各地演唱。

三十三歲「脊髓性肌肉萎縮症」患者鄭鈴，因害怕坐輪椅受到異樣眼光或憐憫，人生一度進入「冬眠」期，活動僅於限房間和客廳，變得沮喪、易怒，直到參加「心靈繪畫班」才逐漸找到樂觀的力量，不僅繪畫創作得獎、完成自己的繪本，更成了夢寐以求、得以「環遊世界」的輪椅畫家。

十四歲、筆名「鑽石貓」的陳婉坪，為「重度腦性痲痹」患者，家中客廳掛著一幅幅她插著呼吸器、躺在專屬臥床上，用深沉而奇幻的想像力、絢麗而豐富的色彩感完成的畫作。曾任報社藝文記者的媽媽鄧芝蘭說，那是她們母女的「意志牆」，每一幅畫都在鼓勵她們：「一定要繼續撐下去！」在家依靠視訊教學的陳婉坪，三年前曾獲總統教育獎肯定。