【記者陳玲芳台北報導】響應2月28日的「國際罕病日」，台灣脊髓肌肉萎縮症（SMA）病友協會舉辦《超乎你我想像─見證SMA的生命翻轉》記者會，呼應全球主軸「More Than You Can Imagine」。

在健保給付支持下，SMA治療已從延長壽命，邁向延緩惡化與提升運動功能，不少病友從舉步維艱到能提米、炒菜，逐步找回生活自理能力與自信，連帶減輕家庭照護壓力，翻轉全家命運。

被譽為「台灣SMA之父」的高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科醫師鐘育志指出，SMA為SMN1基因變異導致的體隱性遺傳罕病，因缺乏SMN蛋白，造成運動神經元持續退化，影響坐立、行走、吞嚥甚至呼吸功能。

他提醒，部分符合資格的病友仍因觀望或迷思未接受治療，但「維持現狀」其實意味著功能持續流失，唯有積極治療與定期追蹤，才能保留更多運動能力與未來可能。