【記者陳玲芳台北報導】根據行政院主計處2021年調查指出，國人「不健康餘命」已飆破八年，代表多數人臨終前飽受八年以上的臥床苦難。病主中心創辦人楊玉欣表示，每個無尊嚴的告別，除了是其個人的巨大痛苦外、也是整個家庭的悲痛，更是造成弱勢者世代複製弱勢狀態的元凶之一。日前，她在病主中心舉辦的四周年交流研討會上欣慰指出，醫療與社福的跨域聯動，已經提出專業與感動並陳的弱勢創新服務方案。

《病人自主權利法》（病主法）自2019年1月6日施行後，台灣每一位民眾皆可透過完成預立醫療照護諮商（簡稱ACP），並簽署預立醫療決定（簡稱AD）來保障個人的自然善終意願。病主中心指出，弱勢者目前欲簽署預立醫療決定卻仍是困難重重，除經濟困難者難以負擔ACP一人約2000-3000元不等的諮商費用外，弱勢者更極易因疾病纏身、資訊落差，及其身障狀況造成溝通與行動困境，難以完成ACP並簽署AD，而被排除在權利保障之外。

自2020年開始，社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心（病主中心），期盼協助弱勢族群保障其自主意願和醫療人權，為他們張開社會安全防護網，故集結民間力量推動「病人自主弱勢創新服務方案」。方案自開辦至今，已補助並協助超過1000名弱勢者與他們的家人，完成「預立醫療決定書」的簽署（俗稱預立醫囑）。

病主中心於今年10月20日舉辦四周年交流研討會。圖／病主中心提供

病主中心日前攜手罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會，集結共力保障弱勢者醫療人權的北中南東與外島23家「綠色通道醫院」夥伴及7家社福夥伴，針對方案中弱勢族群於各場域中預立醫療決定啟動的困境與突破，舉辦一場全民間、跨領域、專業與感動並陳的弱勢創新服務方案四周年交流研討會。

病主中心創辦人楊玉欣說，四年來，病主中心的弱勢創新服務方案，與醫療、社福夥伴們，已針對罕病病友、聽障／聾人朋友、失智者朋友們設計「友善」且「人本」的ACP模式，共同實踐聯合國《身心障礙者權利公約》（CRPD）的「合理調整措施」。「因為只有真正做出合理調整措施，我們才能真正實現系統性的正義與制度性的正義，讓所有相對弱勢者，獲得實質平等的機會。」