海洋性貧血病友高小姐,化阻礙為前進的動力,勇於邁向人生的康莊大道。圖/台大醫院提供
【記者陳玲芳台北報導】高小姐是一名重度海洋性貧血患者,不僅從小就得花費許多時間定期進醫院接受「輸血」以維持血紅素濃度,長期輸血也導致鐵質過度沉積於脾臟,當時幼稚園的她竟然肚子腫大得「像懷孕一樣」,如不緊急處理,可能會引發嚴重併發症。
台灣海洋性貧血協會理事長暨台大醫院小兒部血液腫瘤科醫師盧孟佑說,多數人雖然聽過海洋性貧血,但對於成因、治療方式並不瞭解,為喚起各界對於海洋性貧血的重視且提升民眾對疾病的認識,台灣海洋性貧血協會即日起至4/21(五)於台大醫院兒童醫院1樓舉辦衛教展覽,鼓勵民眾前往參展,給予海洋性貧血家庭更多支持。
台大醫院兒童醫院衛教展覽開展,邀請各界給予支持與鼓勵。圖/台大醫院提供
盧孟佑表示,輸血是常見的治療方式,然而許多人不知道,隨著每次輸血,血液中的鐵質會逐漸沉積於體內,長期若未將多餘的鐵質排出體外,嚴重時可能會引發心臟衰竭、甚至死亡。因此,對於長期仰賴輸血治療的重度海洋性貧血患者來說,輸血宛如「雙面刃」。近年有「紅血球成熟劑」出現,將有機會改善無效造血狀況,進而幫助患者逐漸降低對「輸血」和「排鐵劑」的依賴。
海洋性貧血是一種遺傳性血液疾病,假設夫妻兩人是同型帶因者,胎兒將會有四分之一的機率成為重度海洋性貧血的患者,國健署統計台灣海洋性貧血帶因率約6%,相當於百萬人帶有海洋性貧血基因,儘管近年政府已多推廣產前遺傳診斷檢查,過去因檢測資源有限,目前全台仍約有300多位重度海洋性貧血患者。
盧孟佑說,為了排除體內過多的鐵質,過往患者需搭配使用排鐵劑,偶有腸胃不適等副作用。而有些患者會因為麻煩、自行停藥,反而導致治療效果不如預期。近年因紅血球成熟劑出現,幫助病患輸血頻率和輸血量的降低,進而減少鐵質沉積機率。食藥署已於去年底核准紅血球成熟劑,期待能早日獲得健保支持,造福更多重度海洋性貧血患者。