文／記者李祖翔專題報導

「台灣有一群人，生平第一次使用健保卡就是在治療口腔癌的時候。」陽光基金會北區中心社工督導張倫愛服務口友10年，對他們充滿不捨之情，為了讓更多人認識口友並支持生活重建及其家庭，她現身說法，分享令人動容的復健故事。

口友很需要經濟支持，張倫愛說是因為36.9%的病友家庭月收入低於2萬元，26%更低於1萬元，生活所得低，與其說抗拒就醫，不如說害怕一旦被宣判命運，就沒辦法再工作養家了。

張倫愛服務的幾位口友都用成藥壓抑身體不適，「一位大哥曾經連喝20罐止痛藥水就是不看醫生。癌症也是許多口友第一次使用健保卡看的病。」近來令她難忘的是被醫院轉介來尚且戴著氣切、紗布滲血，特別虛弱的一位大哥。起初大哥只是嘴角破了小洞，指頭戳不進去的程度，2周後傷口擴大，手術後半張臉消失，大家都錯愕，不過醫生為大哥保住了眼睛的功能。

個案關懷 皆超過一年以上  

張倫愛說，口友的手術都是13小時起跳的大工程，這位大哥更長達24小時，先由口腔外科或耳鼻喉科的團隊切除腫瘤，再換整形外科取其他部位的肉來補臉，臉孔會由不同膚色的皮拼湊，也凹凸不平。

很多人不知道，個案服務都是超過1年以上，甚至開案2、3年的都不在少數，張倫愛深知口友抗病的苦，想到都會掉淚，「有的口友還以為癌症追蹤過了5年就能安心，結果15年後依然復發。」而手術後舌頭少一半，吃東西易噎，不能清理嘴巴，說話也不清楚。

電療照射還可能破壞唾液腺，常得自帶水罐噴灑，她解釋：「口乾是很麻煩的事，口友常因為喝水、頻尿導致失眠，一位大哥就長達16年沒好好睡過一覺，家人很無助，後來是想到在口腔塗上植物性凡士林保溼，才幸福的睡到天亮。」

張倫愛說，口友還很需要心理與家庭的支持服務，不只治療過程辛苦，在家族中可能被做壞事才會生大病的刻板觀念歧視著，「可是我認識的口友普遍很顧家，是好先生也是好爸爸。」此外陽光統計，30%口友沒有家庭支持，所以會相約旅行或與社工結伴出遊，為彼此生活加油打氣。

鼓勵情緒釋放 社工更有力量   

生病後口友仍須工作，陽光會協助重返職場，或媒合清潔、保全等體力不消耗太大的工作。

類似口友這般貼近生命、死亡議題的服務，社工要做許多心理調適，不斷與自己心理對話，張倫愛讚賞陽光的機制，「一般認為社工要專業、不能在家屬面前哭，陽光卻鼓勵不要壓抑，果真哭完就重燃振作力量，也能鼓勵患者與家屬要堅強！」陽光還有課程讓他們面對種種難題，現在只要想起「我們是與家屬、病友同在的」她就會充滿動力，也努力讓大家重視患者需求，珍愛身體。