小兒麻痺教授 為身障者奮鬥

李祖翔  |2020.12.29
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王國羽教授常年出國開會、演講,在世界各地研究身障者權益。 圖/王國羽提供
雖然罹患小兒麻痺,王國羽教授(前排右6)依然走南闖北,為身障者發聲。 圖/伊甸基金會提供

「要談身障人權,先要看到這個人,才看他的限制與問題。」在講台上,乘坐電動代步車的教授王國羽對《身心障礙者權利公約》如何落實在生活中有獨到見解,她不只有超過20年的研究經驗,還有自我生命的體悟,博學、知性與幽默特質更是迷人,一句「助人是藝術」也讓聽眾對無障礙生活有了省思。

王國羽出生在一個身障者鮮少接受教育的年代,但一直很爭氣,考上東海大學社工系又挑戰一個人獨立生活。當時校園的身障生不多,無障礙設施也不普遍,從宿舍到學校得面臨上下樓梯多重阻礙,上廁所、洗澡、洗衣服、晒衣服也須要同學協助或費盡力氣才有辦法完成。

實習時要在彰化租屋,同學表明不想同住,因為會有無形的照顧責任與負擔,才意識到「沒有人有義務或責任要照顧身障者,包括家人」,開始思考如何不麻煩別人,當然最省事的還是環境要友善,有無障礙設施與措施,如此自己的力量雖有限,依然能做想做的事、去想去的地方。

大學畢業攻讀社會學研究所,之後到高雄社會局工作,期間曾被派到日本考察,回來後計畫到美國布蘭岱斯大學(Brandeis University)進修博士,專研政策分析與智障者人口老化等議題,然後在國立中正大學社會福利學系任教,現為高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系兼任教授。

定義平等 觀念先於政策

這些年她走南闖北,因為工作出國開會、旅行,從法國、美國、荷蘭到日本等社福狀況都有一番感受,她認為談身障者人權、制定政策,要先了解需求、認識環境,不能直接著墨在問題上,觀念須要先建立,如一般人應在「平等位置上」看待身障者,所謂的尊重應是幫忙前先詢問對方是否須要幫忙。

「真的須要幫忙的人,受助才不會有心理負擔。」有次她出國開會,當地的火車月台沒有電梯,她也沒有乘電動車,一對荷蘭夫婦問她須要幫忙嗎?先生協助拿行李上車,太太協助她爬樓梯,「這樣的幫忙我很感激,也不覺得我是可憐的,這其實就是一般人的感受。」

提到公共政策的制定,她會分享南韓的作法,「他們主動傾聽身障者的困擾,包括不同障別,再訪非營利組織、家人與學者,最後才擬定能幫助自立生活的政策。」由是,政策施行不能總以一般人角度出發,近來衛福部舉辦新冠肺炎疫情記者會就少了手語服務,雖然經過提醒立刻改善,但緊急召開時還是會忽略,她說那就是沒有一開始就從誰會有需求的角度去思考和執行。

人生本是挑戰 不以「難」為難

每每講到百廢待舉的身障權益和應建立的概念,她就諸多感慨,為化解緊繃的氛圍會幽默:「以為退休,頭髮能多一些」,以此帶過議題產生的無奈與煩惱。

不談理性的政策,她的生活其實感性、柔軟,受訪時她正播放著美國波士頓古典音樂台的音樂,言談間提起在美國東岸讀書時感受到的景致:「四季分明冬有雪、秋楓紅」,浪漫形容讓人身歷其境,也佩服她擱下藝術感性,為身障者奔忙。

隨著《身心障礙者權益保障法》、《建築法》等法的修正與落實,台灣的校園、政府開始設置無障礙設施、廁所與停車位,部分連鎖超市、速食店都設有電梯、樓梯升降椅,但環境對身障者依然存在挑戰,所以老師奮鬥了大半輩子,還沒有離開崗位,不過她知道人生本就是挑戰,挑戰久了就會明白「很多事會難,都是因為你認為它難」,循序漸進地克服,生活絕對會愈來愈簡單、自在的。

以前她怕腳上穿的鐵鞋被指指點點,只穿訂做的長褲遮掩,熬了40年漸漸明白朋友貴在交心,心的感受比雙眼看到的更重要,「我是當老師以後才這麼豁達的」;2013年她還有份善緣,因為代表學校頒發名譽博士學位給星雲大師,共進午餐時感佩大師眼睛不好卻緊扣話題、應答如流,體會到覺察不是只能用眼睛看,有心,生活不成難題。

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