罹癌女孩戰勝病魔活出正向青春

李祖翔 |2020.12.29
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為不讓家人擔心,賴韻竹時刻表持樂觀、正向又有點調皮的心。圖╱賴韻竹提供
賴韻竹用畫畫記錄生活,也幸運辦了畫展。圖╱賴韻竹提供
香菇頭的阿竹,是賴韻竹的Q版自畫像。圖╱賴韻竹提供
賴韻竹的部分創作,靈感來自治療時的感受。圖╱賴韻竹提供
賴韻竹的部分創作,靈感來自治療時的感受。圖╱賴韻竹提供

文╱記者李祖翔專題報導

撞到腳趾有多痛?16歲罹患急性淋巴性白血病的賴韻竹說,化療的過程就像那樣,只不過是更加劇的全身都痛,但她總是帶著笑容,嘻嘻哈哈,只為了不要大家擔心,她的勇敢與大愛也獲周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章肯定。

很少回憶治療期間的種種,但為了給社會一些正能量,她努力回想。高一暑假的一場感冒是夢魘的開端,因為遲遲沒康復,父母帶她做抽血檢查,在中山醫學大學附設醫院確診了白血病。她說,當下只有「傻眼,是在跟我開玩笑嗎?」這句話能形容心情。

在一次治療中,輸了紅血球與血小板,因為身體排斥,臉腫得像豬頭,自己都認不出。轉院到台中榮總,副作用又一次次使她嘔吐、疼痛、呼吸困難乃至休克,不舒服感有如萬隻螞蟻叮咬,身心靈都被化學藥物摧毀侵蝕。

最震撼的還是手一撥頭髮就掉落,年紀尚輕的她內心不斷吶喊「天哪、天哪、天哪!」掉髮對一個女孩子來說好殘忍,眼看髮量一直打薄,不想家裡都是自己的落髮,決定請媽媽給她剃光,沒想到感性的媽媽大哭,讓一位母親為女兒剃頭是難以形容的心痛。

病友筆友作伴 充滿想像

過程最難熬的還有16到19歲的青春都在禁足中度過,「醫生總說外面的世界很危險,沒有免疫力要特別小心。」所以如果能出家門,都只會是去醫院,曾悶到求爸爸讓她戴假髮、口罩、帽子,全副武裝到7-11走走,想像自己在逛百貨公司。

醫院反而是她相對開心的場域,她說,大部分病童與家屬都很沉重,她想輕鬆一點,就用畫畫記錄生活和上Instagram與網友互動。特別的是,生命因此多了兩件奇妙的事,一是與「病友」相約住院,4人結伴可以一起玩桌遊、捏黏土,二是在科技日新月異的時代,結交好幾個相互鼓勵的「筆友」,還意外在現實中相逢。

從治療開始至今,她也養成每天寫日記的習慣,把月曆一格格填滿,貼上貼紙、紙膠帶或展覽票券,更將歷程用畫作表現,12月初她獲選周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章,於年底舉辦創作聯展,釋出許多對病房的想像,如把房間畫成宇宙,自己是太空人,住在一個遙遠、大家找不到的地方,比喻自己的心境。

音樂振奮精神 珍惜當下

生病對她來說,不免俗地是一件「壓力山大」的事,饒舌音樂尤其是頑童、蛋堡、熊仔等歌手,是一股無形的支持力量,給予不凡的動力,她分享一次化療副作用引起急性肺炎,住進加護病房,得靠呼吸器才能活,本來很沮喪,忽然想起蛋堡的〈過程〉,受歌詞啟發,體會「人一輩子都在道別的路上,學習道別也學習接受」而悄悄振作了。

經過漫長的化療歲月,進入關鍵的追蹤期,她的心境愈來愈穩固,透過自學、苦讀考上亞洲大學商品設計系,也從一個面對眾人拿著麥克風說話會顫抖的女孩,變成主動承擔畢籌會總召的勇敢女生,更樂於與人分享故事,幫助深陷困境的朋友,她最激勵人的一句話是:「生病只是生命的轉折,而不是挫折。」

罹癌是不幸嗎?賴韻竹說,病房裡有2、3歲的孩子,一出生就要與病魔對抗,全球熱愛生命獎章的許多得主也四肢不全甚至罕病,「相比我16歲罹癌,如今痊癒,難道不是一種幸運?」現在的她活在當下,珍惜一切,不做遙遠大夢,努力實現當前目標,相信未知的未來有著無限可能。

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