文╱記者李祖翔專題報導

撞到腳趾有多痛？16歲罹患急性淋巴性白血病的賴韻竹說，化療的過程就像那樣，只不過是更加劇的全身都痛，但她總是帶著笑容，嘻嘻哈哈，只為了不要大家擔心，她的勇敢與大愛也獲周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章肯定。

很少回憶治療期間的種種，但為了給社會一些正能量，她努力回想。高一暑假的一場感冒是夢魘的開端，因為遲遲沒康復，父母帶她做抽血檢查，在中山醫學大學附設醫院確診了白血病。她說，當下只有「傻眼，是在跟我開玩笑嗎？」這句話能形容心情。

在一次治療中，輸了紅血球與血小板，因為身體排斥，臉腫得像豬頭，自己都認不出。轉院到台中榮總，副作用又一次次使她嘔吐、疼痛、呼吸困難乃至休克，不舒服感有如萬隻螞蟻叮咬，身心靈都被化學藥物摧毀侵蝕。

最震撼的還是手一撥頭髮就掉落，年紀尚輕的她內心不斷吶喊「天哪、天哪、天哪！」掉髮對一個女孩子來說好殘忍，眼看髮量一直打薄，不想家裡都是自己的落髮，決定請媽媽給她剃光，沒想到感性的媽媽大哭，讓一位母親為女兒剃頭是難以形容的心痛。

病友筆友作伴 充滿想像

過程最難熬的還有16到19歲的青春都在禁足中度過，「醫生總說外面的世界很危險，沒有免疫力要特別小心。」所以如果能出家門，都只會是去醫院，曾悶到求爸爸讓她戴假髮、口罩、帽子，全副武裝到7-11走走，想像自己在逛百貨公司。

醫院反而是她相對開心的場域，她說，大部分病童與家屬都很沉重，她想輕鬆一點，就用畫畫記錄生活和上Instagram與網友互動。特別的是，生命因此多了兩件奇妙的事，一是與「病友」相約住院，4人結伴可以一起玩桌遊、捏黏土，二是在科技日新月異的時代，結交好幾個相互鼓勵的「筆友」，還意外在現實中相逢。

從治療開始至今，她也養成每天寫日記的習慣，把月曆一格格填滿，貼上貼紙、紙膠帶或展覽票券，更將歷程用畫作表現，12月初她獲選周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章，於年底舉辦創作聯展，釋出許多對病房的想像，如把房間畫成宇宙，自己是太空人，住在一個遙遠、大家找不到的地方，比喻自己的心境。

音樂振奮精神 珍惜當下

生病對她來說，不免俗地是一件「壓力山大」的事，饒舌音樂尤其是頑童、蛋堡、熊仔等歌手，是一股無形的支持力量，給予不凡的動力，她分享一次化療副作用引起急性肺炎，住進加護病房，得靠呼吸器才能活，本來很沮喪，忽然想起蛋堡的〈過程〉，受歌詞啟發，體會「人一輩子都在道別的路上，學習道別也學習接受」而悄悄振作了。

經過漫長的化療歲月，進入關鍵的追蹤期，她的心境愈來愈穩固，透過自學、苦讀考上亞洲大學商品設計系，也從一個面對眾人拿著麥克風說話會顫抖的女孩，變成主動承擔畢籌會總召的勇敢女生，更樂於與人分享故事，幫助深陷困境的朋友，她最激勵人的一句話是：「生病只是生命的轉折，而不是挫折。」

罹癌是不幸嗎？賴韻竹說，病房裡有2、3歲的孩子，一出生就要與病魔對抗，全球熱愛生命獎章的許多得主也四肢不全甚至罕病，「相比我16歲罹癌，如今痊癒，難道不是一種幸運？」現在的她活在當下，珍惜一切，不做遙遠大夢，努力實現當前目標，相信未知的未來有著無限可能。