文╱陳佳宏(三總血液腫瘤科主治醫師)
台灣民眾對於疾病了解的認知,常常會習慣用一個籠統的概念:這樣就是不好了,復發了,就代表惡化……。
但對於神經內分泌腫瘤來說,醫生可能會告訴你:「你雖然復發了,但沒有想像的那麼糟糕,因為細胞分化良好,所以接受減積治療後,再加上體抑素治療或標靶藥物治療,腫瘤有機會再穩定下來,對你的威脅並不大,因此不用太擔心。」但若我們用這樣的概念,可能又會進入另外一種誤導的危險,亦即告訴病人說癌症即便復發了也沒關係,其實不然,因為神經內分泌腫瘤仍然有可能轉變成分化不好或快速進展、惡化,導致末期癌症。
我們一方面要讓病人明確知道疾病有惡化的可能,另外一方面要很清楚明白它的惡化似乎還沒有嚴重到立即威脅生命,只要能配合標準的治療。如何讓大家同時具備兩種概念並不容易,因為它只是一個機率,不一定會發生,不代表不會發生。透過定期追蹤及復發後的檢查,例如切片或是病理的檢查,等這些證據都弄清楚之後,才能夠明確地知道病人目前細胞分化程度,以及腫瘤復發轉移處,進而重新評估治療方式。
罹癌後「蛻變」的人生
「生病對我沒有太多的影響,因為家人也在旁邊,甚至更關心我了。」
「我更清楚知道下半輩子要追求什麼了,以前汲汲營營於工作、追求成就,可是經過這一場疾病之後,才看見什麼是真正的快樂。」
如果看過很多關於癌友的分享文章,都會發現很多人在生病之後,會選擇當義工幫助別人。舉例來說,很多乳癌病友會參加活動,宣導預防乳癌,或是抗癌鬥士宣導戒菸、戒酒,並將自身的經歷分享給大眾,這都是因為經過一場疾病戰役,他們了解金錢已不是追求的重點,真正的重點在於「活出自我」。
多數人生病後都會反過來檢視內心,從中探尋內在價值。如果說末期病人在安寧階段是「從接近死亡的方向,尋求生存的意義」,那抗癌治療期,病人的心理狀態可以視為「從生存的方向,望向死亡,正在努力地避開它,並找到新的人生目標」。
儘管身體有著對生命威脅的莫名陰影,如果醫生說:「現在的狀況很穩定。」病人的心情就會產生一些改變,好像重新燃起希望。
人生的兩端是生與死,在初診斷時,其實是在生的這一頭,但很多人第一個反應是:「我要死了……。」因為他看的方向就是如此,等到末期臨終時,幾乎已經站在死的那一端,他想的卻是:「我還有什麼方式可以活下去?」不管如何,即便一天、兩天、一個月、兩個月,這時已不是所謂的延長生命,而是如何讓我的生命「活」得更豐富,或是讓我這一輩子再也沒有遺憾,這是一種生命的自我對望。
(摘自《戰勝神經內分泌腫瘤》,博思智庫出版)