謝采倪 化憤怒為「有病」的人發聲

文/胡雪綾 |2020.06.27
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不論是自嘲「我有病」,或是說別人「你有病」,基本上,都充滿負面意含,然而,如今剛過而立之年的謝采倪Ani,卻早已習慣大聲承認「我有病」,甚至集結一群罹患各種病症的年輕夥伴,齊聲吶喊「我們都有病」,希望社會大眾多一些同理心和尊重。 圖/謝采倪提供
採訪過的病友照片牆。 圖/謝采倪提供
勇敢分享罹癌過程,給癌友帶來許多勇氣。 圖/謝采倪提供
before & after圖/謝采倪提供
音樂會上,藝人挺病友。圖左右 2位,是四分衛團員阿山、虎神。 中為「我們都有病」4位創辦人, 由左至右為蔡孟儒、謝采倪、潘怡 伶、劉恆睿。圖/謝采倪提供
《紫薇怕打針》MV中,謝采倪唱 作俱佳。圖/謝采倪提供

文/胡雪綾

不論是自嘲「我有病」,或是說別人「你有病」,基本上,都充滿負面意含,然而,如今剛過而立之年的謝采倪Ani,卻早已習慣大聲承認「我有病」,甚至集結一群罹患各種病症的年輕夥伴,齊聲吶喊「我們都有病」,希望社會大眾多一些同理心和尊重。

「年輕時,覺得死亡離自己好遠,可是在我最意氣風發之際,死亡卻近在眼前。」原本從事UI、UX網頁設計工作的謝采倪,才剛站穩職場,而且從事的是被公認前途無量的當紅職種,沒想到26歲生日剛過,收到的竟不是賀卡,而是胸腔12公分多的腫瘤X光片,和一張重大傷病卡。

「因為我年紀輕輕,看起來不像病人,就該遭受誤解、歧視和指責嗎?」因為必須頻繁住院,加上治療後身心不適,Ani只得中斷職涯,每天臥病在床。「公司一開始讓我留職停薪,但一年後,公司開始有人覺得我是在『裝病』吧。」

憤怒源自不被人同理

謝采倪感嘆,這世上沒人喜歡生病。對年輕的她來說,即便生病了,也想打起精神過日子。於是化療完能出門的日子,儘管全身虛弱無力,她仍穿戴整齊、化上淡妝,出門和朋友相聚,沒想到因此受到許多莫須有的人身攻擊。

謝采倪曾經因為太熱,光頭戴著帽子就出門。結果在路上被頻頻側目,甚至被路人指著嘲笑,還遇過卡車司機罵她「死人妖」。謝采倪當下憤怒極了,不是因為被人指為同志而生氣,而是這些人怎麼可以這麼沒有同理心?當下,她決定要創作饒舌歌Diss他們。「身邊的人一直叫我不要跟他們計較,我只能在創作裡展現真實心聲。」

而在捷運及公車上,謝采倪坐著休息,也常被正義魔人指著數落:「年輕人好手好腳,為何不讓座?」謝采倪無奈表示,這個社會似乎對病人都有一個既定的刻板印象,生病看起來就一定要虛弱又可憐,才能得到別人的同理心。

想不白活就要找事做

不想人生只剩下「病人」這個身分,也不想被人認為生病就可以耍廢,謝采倪努力讓自己找點事做,先是成立自己的粉專「癌友有嘻哈」,試著把心中的憤怒化為饒舌歌曲,分享後在網路上得到許多回響,不少和她一樣,年紀輕輕就罹患重病的朋友,都來按讚和分享,讓她好有成就感。

「生病後,我不求活得久長與精采,只求不白活。」謝采倪坦言,生病前她曾努力存錢,知道自己生病的當下,她只想把錢花光後等待死亡,知道癌症有機會治癒後,又發現這需要大量的金錢才能治癒。更令她恐慌的是,沒了工作和頭銜,她內心挫折無比:除了病,我謝采倪還剩下什麼?

為了排解心裡的苦悶和負面情緒,找到活著的意義,謝采倪透過朋友介紹,開始接一些體力許可的小案子增加收入,寫評論文章也被多次轉載,甚至因為網路聲量漸高,成了媒體追訪的對象。「我的名字、我的照片,在網路上搜尋一下就有,朋友都調侃我『出名了』。」雖然如此,謝采倪還是覺得心靈不滿足、生命沒價值。

生命轉折來自於助人

進行數場「罹癌後,我更了解設計」的演講,謝采倪以癌友和設計師的雙重身分,分享自己在體驗醫病相關服務過程中產生的矛盾,分析病友心理和找出可以改善的流程,沒想到,生命竟然在這當口出現了轉折點。

某場演講結束後,謝采倪得到很多聽眾回饋:有些醫病相關領域的工作者,聽完後坦言更能同理所服務的病人;有些人和她一樣是設計師,聽完後很「震撼」,也重新思考自己做設計的意義;有些人原本不願公開隱疾,聽完後很激動的認同:生病其實沒那麼可怕!

謝采倪坦言,活了28年,這是她第一次感受到超越虛榮心的心靈滿足時刻。「原來,真正讓人感到富足的,不是金錢,也不是名聲,而是給予他人實質的幫助。」謝采倪決定和幾個志同道合的夥伴蔡孟儒、潘怡伶、劉桓睿,成立「我們都有病」社群,邀請「有病」的講師,定期舉辦「有病」的活動,分享「有病」的故事。

為病友打造更大舞台

從2018年4月以來,「我們都有病」在北中南已經舉辦過超過10場講座、2場和歌手合作的音樂會、採訪過超過60位以上的病友,也集結很多不是病友卻「挺」病友的朋友。「像共同創辦人劉桓睿,就是本身沒病卻相挺病友的大男生。」謝采倪希望能準備更大更好的舞台,給更多的癌友病友,幫助他們走出人生的低谷,為自己的生命感到驕傲。

神奇的是,當開始奉獻自我,將幫助病友變成自己的人生使命後,謝采倪漸漸走出病後憂鬱,覺得活著的每一天都充滿意義。「我甚至覺得,就算最後癌症復發,我比別人早走,好像也沒那麼可怕。」謝采倪笑著說,活得短就不必存養老金,可以把全部力氣和資源,用來幫助更多病友癌友。「我只求能稍微為這個世界留下一些什麼,沒有白活過就好。」

病後發現自己好有才華

生病前,謝采倪有份好工作,職場上的好表現、高產值,讓她享有一份不錯的薪水,沒想到因為淋巴癌腫瘤,忽然之間,一切都沒了。

這種手中「什麼都沒有」的空虛感,讓她對原本自我存在的價值,產生了懷疑,也讓當時的她,非常心慌無助,陷入深沉的憂鬱中。「我甚至自省:是不是因為過去太自私自利,才會得癌症。」

饒舌歌唱出病友心聲

2017年,沒有特殊音樂背景的謝采倪,開始作詞作曲、唱起饒舌歌抒發心中憤怒,先是寫了一首《癌友有嘻哈》,直言「生病並非不配活在世上」的癌友,需要的是理解和尊重,並不是同情。

隔年,她又創作了一首《紫薇怕打針》,取意《還珠格格》劇中,紫薇遭皇后娘娘嫉妒,被容嬤嬤抓去處以針刑,歌詞便是描述針刑當下,紫薇心裡的恐懼和痛苦,其實和癌症治療的過程異曲同工。

「癌友們經常要回醫院打針、抽血,過程痛苦萬分,根本紫薇無誤。」謝采倪笑著說:「戴假髮,還是紫薇;拿下來,就成了五阿哥。」這段歌詞,正是許多化療後落髮女子,都會有的共同心聲。

這兩首歌的MV一放上youtube,立刻引起不少癌友注意。謝采倪打趣說,「要不是得了淋巴癌 ,我都不知道原來自己那麼有才華。」

用嘻哈的精神寫文章

隨著病情愈來愈穩定,謝采倪從為自己而創作,到現在變成為病友們創作。她身兼「我們都有病」社群總編輯,每周定期在粉專發布病友的故事,最近更集結其中48個故事,出版《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》一書。

謝采倪說,她持續寫報導、出書,甚至辦講座及論壇,並不是為了宣揚純勵志的心靈雞湯,而是寫出每種疾病的過程,成為病友們可以參考借鏡的真實案例。「我希望這些故事,能幫助到更多病友走過最艱難的一段、排解醫療也無法治癒的心慌。」

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