正向面對疾病 為精障者發聲

李祖翔  |2019.11.19
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于婷馨(後排左1)是真人圖書館講師,勇敢分享自己的生命故事。圖╱伊甸基金會提供
和于婷馨(左)談天過的人,都會感受到她的溫和。 圖╱記者李祖翔

「婚後,先生才知道我有躁鬱症,卻耐心地照顧我15年,直到他離開。」于婷馨在大眾面前侃侃而談,她是精神障礙者,也是「真人圖書館」講師,能將夫妻和母女間相處的故事說得絲絲入扣,因為那都是真實的親身經歷。

于婷馨的病,並不是她犯了什麼錯、咎由自取。她16歲發病,沒有病識感,直到20歲才到醫院接受治療,才明白都是「遺傳」惹的禍。

「父或母的一方若有躁鬱症,子女罹患的機率高達25%。」儘管她知道了病因,卻沒有辦法順利擺脫躁鬱症給她帶來的磨難,由於就醫的晚,一代、二代的藥已難控制,只能施打每月一劑的長效針,但每年仍須住院3~4次,嚴重影響工作。而她經歷的躁症與鬱症各長達3~6個月,她說,躁時會覺得自己能力很好、沒有自己辦不到的事,常常想著賺大錢,誇大妄想、衝動和不想睡覺;鬱時整天就只有吃、睡、洗澡,足不出戶,認為自己沒用,容易藥物濫用和輕生。

她18歲結婚,生了1個女兒,卻有發展遲緩的現象,每天她都要帶女兒去早療中心做5項復健。好不容易上了幼兒園,又發現注意力不集中,疑似過動,為了親子教養煞費苦心。醫生建議她再生一個,增加女兒的感官刺激,於是停藥1年懷上第2胎。小女兒出生,一切正常。有天,老師要她帶孩子去做智商檢測,理由是「把名字寫反,左右顛倒」,好在測驗結果智商達到134,只是虛驚一場。

同頻共振 會員彼此了解

工作常被辭退,半夜不睡覺或睡得太多,先生終於察覺端倪,發現老婆有躁鬱症,但他的不嫌棄及貼心照顧讓于婷馨覺得自己很幸福。然而屋漏偏逢連夜雨,先生在她33歲時病逝,2個孩子尚未成年,受不了現實打擊她得了創傷後壓力症候群(PTSD),住院次數更提高到了每年6次。

醫院社工可以說是她的貴人,推薦一個比住院更能幫助她病情的地方──伊甸基金會真福之家。真福之家是伊甸與社會局合作營運的會所,位於鬧區,既能融入社區又不與環境脫節,也是小型社會的縮影,能培養會員的信心與成就感,正向的看待人生,甚至有利重返社會。

踏入真福之家,于婷馨說,相較醫院,氛圍引人,二話不說就決定入會,可是思緒紊亂,無法立即融入,2年後她悄然離去,「想試著尋求其他寄託,如宗教。」不過,信仰並沒有給她力量,幾年後,索性回到真福之家。沒想到再次入會,她的收穫不一樣了,或許是同病相憐,發現會員比親友還要了解她,能讀懂她的心思,就像找到相同的頻率。

經驗分享 驅散負面思想

40歲的她開始主動認領真福之家的工作,表示會員都是無報酬的服務:「我們一起經營這個機構,獲得的其實比有報酬的工作多。」她有3~5項工作,最愛收餐費,因為不只沒人欠繳,還會請她收錢,讓她每天都心花怒放。

自從接觸真福之家,于婷馨的生活算是步入了正軌,先是大女兒成年,有了與社會競爭的能力,不再讓媽媽擔心,她也很感恩媽媽從小到大的呵護,強調婚後要在婆家附近租一間房給媽媽,照顧媽媽起居;小女兒也17歲了,準備上大學;因為熱心服務,她的潛力被看見,伊甸鼓勵她參選「台北市身障權益保障推動小組」身障委員,她也做了許多準備,期許自己為更多精障朋友發聲。

今年真福之家首度與松山社福資源平台合作,舉辦「松山有愛遊藝趣活動」,于婷馨就以真人圖書館的講師進行短講,鼓勵大家不要延誤就醫,否則陷入發病、住院的惡性循環,人生計畫與夢想都會因此擱淺,而對已經罹患精神疾病的人,則以過來人經驗分享「情境轉移法」,她說,當你情緒上來,可以對自己說,吃了藥、睡一覺,明天就沒事了,再藉由像真福之家那樣服務他人的工作,分散注意力,很快就能驅散負面思想!許多和她談天過的人,都能感受到她的好EQ,她也想辯白,說自己容易緊張但絕對不是「炸彈」。

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