文／財團法人天主教康泰醫療教育基金會

只有我自己學會打針、驗血糖時，我才體會到家人的辛苦；接受「照顧好自己」是我的責任時，我才開始真正長大。17歲是個尷尬的年紀。當時的我有著極高自尊心，認為T1是一件負面、羞恥的事，因此我掩藏事實。但當我抱定「不管別人怎麼看，我都要這樣過下去」的信念時，一切都改觀了……

在空白畫紙上，以鉛筆來回留下深深淺淺的灰黑色調……他是石晉華，一位「走鉛筆的人」。石晉華是台灣當代重量級的觀念行為藝術家。他的作品元素純粹，透過親身實踐，以時間提煉出對人生的反叛及思考，展現了生命中「寧靜而洶湧」的無常幻化。

於二○○七年接連奪得台北美術獎首獎、第十屆李仲生基金會視覺藝術獎、高雄獎首獎的石晉華，是名藝術家，同時也是一位T1糖友。在十七歲那年，他被確診為第一型糖友。後來他學習藝術，用藝術扭轉了他的人生，將身體上的苦難轉化為省思，將一生掙扎血淚昇華成對靈魂的叩問，創造出一幅幅令人驚豔的美術作品。

面對成為T1糖友的變故

如果青春是一本詩集，那麼翻開蒙塵的封面，我的少年時代就是一篇篇斑駁的病歷表。十七歲那年，我在一個半月期間，從體重七十二公斤暴跌到四十八公斤，入院檢查後，被醫生確診為第一型糖友。

家人不忍見到我乾瘦如骨的模樣，也不願接受「兒子無法痊癒」的夢魘。只好到處尋求偏方，日日熬草藥勸我喝下。停止西藥後，我感到渾身骨頭痠痛，虛弱身體被裹上一層發燙肌膚，整日昏昏沉沉。後來去了急診，方知自己是酮酸中毒。我的父母在病危通知書前，才真正接受我是T1糖友的事實，下定決心聽從醫囑，遵循正統醫療照顧我。

在一九八○年代，台灣的胰島素針頭較粗。一針下去，會有清楚的痛感及壓力，一天下來，肌膚往往呈現青青紫紫的瘀血。加上早期胰島素以動物提煉，身體容易感到不舒服，因此過敏、搔癢不斷在我生活裡徘徊。生理上的不適、升學壓力、情感問題、青春期躁動、對未來的迷惘……種種困境排山倒海地朝我壓過來，我將挫折與鬱悶的情緒發洩在替我打針的大姊身上。在往後大約一年的時間裡，她變成我情緒的出口，一個被責怪或抱怨的對象。

在這段時間內，我的精神相當苦悶，與家人間關係緊張。此時台灣正好先後引進小型血糖機及新型的短效胰島素。透過這些科技，我才較有辦法應付生活中難以調伏的血糖問題。只有我自己學會打針、驗血糖時，我才體會到家人的辛苦，直到我接受「照顧好自己」是我的責任時，我才開始真正長大。

新科技扭轉我的苦悶人生

在台灣尚未更新T1DM處方的年代，像我一樣的糖友，每隔三個月就要到醫療院所檢驗血糖，再拿著報告與主治醫生討論，逐漸試出胰島素用量。然而這樣的數據卻不代表當下的狀況，對身體參考的效率及價值並不高。

待我拿到血糖機後，我可以隨時監測血糖，還能依據數值控制飲食份量及胰島素劑量，讓身體處於較舒適的狀態。透過這些科技加上醫生指導，我開始學會管理健康，能夠決定自己吃什麼、打多少劑量。這些「決定」讓我重新找回對待身體的辦法，也讓我對未來重燃希望。

在過往經驗中，我知道如果病人把身體交給家人照顧，兩人關係就會劍拔弩張。當我學會打針、驗血糖後，我才意識到「自己要照顧自己」──如果打針痛了，就要調整角度，或更換施打位置；如果皮膚瘀血，就要仔細按摩肌膚以促進循環。直到有這樣的覺悟，我才終於調理好自身健康。

T1DM的確無法根治，然而面對生命，我們必須接受，不認命自己就好不了。我們可以盤點手邊工具、思考作法，讓身體實驗各種方法。遇到不懂的地方就問，只有覺悟到這一點，我們才能真正照顧好自己。

父親曾對家人坦言：「因為工作疏於照顧兒子，我感到非常愧疚。」我明白父母總是對兒女懷有一份「怎麼沒替他打算好」的心情。我常常跟他們說：「我得照顧自己，如果你們幫忙我、關心我，我會很開心。但是我不能依賴你們，因為這樣不僅害了你們，也讓我失去自由。」人總是得先經歷苦難，才能變得成熟啊。

生命坦承以對就看見希望

十七歲是個尷尬的年紀。當時的我有著極高自尊心，認為T1是一件負面、羞恥的事，因此我掩藏事實。多數時間我僅能在無人的教室施打胰島素，若被人撞見，還得忍受他人懷疑我在施打毒品的眼光。

聯考後我考上台灣師範大學美術系。大學生活獨立卻孤獨，沒有人明白我的身體狀況。我必須隨時提防低血糖，每晚都害怕自己會在睡眠中昏迷不醒。然而，我愈是掩蓋T1DM，心理壓力就愈大，我明白自己跨過了家人這關，卻跨不過自己自卑與外界的眼光。

終於我抱定「不管別人怎麼看，我都要這樣過下去」的信念，不顧導師的勸阻，在一周一次的班會上向大家公布身體狀況，希望他們知道在我需要的時候如何幫助我。沒想到同學們欣然應允，一點也沒有刁難、歧視。回顧往事，我認為這是我一輩子最對的決定。

我開始信任他人，不再生活於恐懼中，能以全副心力學習，表現也大幅提升。從這件事我明白，人要善於跟別人溝通需求，替壓力找到出口，你的周圍就會生成一座保護網。只要信任它，它就能承接你、照顧你。無論是在籃球場上，抑或是下大雪的紐約，好幾次都是朋友一把救回我，讓我重拾寶貴生命。

（摘自《甜蜜的冒險：與「糖」同行，全齡T1糖友的內在探索×療癒心靈實用白皮書》，樂木文化出版）