白化症被美洲印地安人稱為「月亮的孩子」。圖/北市聯醫提供
【本報台北訊】社會上,有些因體內缺乏黑色素,一出生就頭髮和皮膚雪白的孩子,因眼睛畏光,印地安人為他們取了好聽的名字「月亮的孩子」。醫師指出,這些孩子只是受黑色素異常影響視力,若能在視力發展黃金期七歲前刺激視覺,並提供適當輔具資源,仍能有好的學習發展。
五歲的董小弟弟來自金門,是位白化症患者,有近千度的遠視及高度散光、黃斑部發育不良、眼球震顫,雙眼視力僅有零點一,因此學習緩慢。家長輾轉得知有跨專業視覺復健中心能整合就醫資源,因此帶孩子來台求診,一○四年至今定期接受診治,董小弟弟視力進步達零點四,也經愛盲基金會教導使用視覺輔具,有較好的學習力。
北市聯醫陽明院區眼科醫師林育葳認為,國內需要對於低視能族群作進一步的資源整合,應在七歲前的治療黃金期矯治,白化症的孩子可提早至三歲左右,患者都知道要盡早治療,但不知如何搜尋必要資源。
董小弟弟因生病,生活上與其他孩子格格不入。林育葳說,患者需要社會更多的瞭解與支持,讓他們有機會發揮聰明才智,活得快樂有尊嚴。