【記者陳玲芳台北報導】住在高雄、七十一歲的胡先生，一家八口有七人罹癌，五種癌症卻只找到一個病友團體。全台罹癌人口將近五十萬，卻有近八成癌症病患，找不到可為他們發聲的病友團體。因此，台灣全癌症病友連線（全癌連）昨天宣布成立，提倡癌友病權，推動醫療政策透明化。

胡先生昨在「全癌連」成立記者會上現身說法，六十四歲罹患皮膚癌，所幸只是局部基底細胞癌，經開刀切除即無大礙，不料事隔兩年，又被診斷出罹患肺腺癌，接連兩次罹癌，讓他深感罹癌患者的痛苦，他也到癌症病房當義工，迄今僅遇過二名皮膚癌癌友，「別說交流分享、互相打氣，缺乏相關病友團體，根本難以伸張醫療權益。」

尤有甚者，胡家八口人，除了大姐，其餘家人分別罹患肝癌、乳癌及甲狀腺癌。五種癌症找上家門，卻只找到一個乳癌病友團體，「我們家人可以互為支柱、互相打氣，但其他癌友怎麼辦？」為照顧更多癌症病友，他決定成為全癌連發起人之一。

「有聲音，才有力量！」台灣全癌症病友連線理事長林葳婕指出，目前台灣有八十種次癌別，僅十六種癌別有成立病友組織，如果罹患的不是人數眾多的「熱門」癌症，「冷門」癌友們形同癌症孤兒，面對醫療體制，根本無人可出面幫忙爭取病權，他也曾碰過官員當面質疑「不知道代表病友的聲音在那裡？」因而促成今日「全癌連」的成立。

身為子宮內膜癌癌友的台灣大學公共衛生學院副教授張玨強調，癌症長年居國人十大死因首位，每五分二十六秒就有一人罹癌，全台有近五十萬名癌症人口，大部分的癌友都不知為何會得到癌症，但全部癌友都想要知道「政府可以幫助我們活下去嗎？」

張玨表示，自己罹癌後才發現，從藥品資訊揭露、新藥許可、病歷公開、看懂病理報告等，有那麼多問題攤在眼前，癌友們不能僅止於相互取暖，相關醫療政策也需要有癌友參與其中。

「全癌連」目前已有十幾種癌別、近百位癌友加入，未來將致力於提供病友教育課程，在醫療、健保、經濟就業、病友急難救助等方面，為癌友爭取應有權益，相關訊息可至臉書粉絲專頁搜尋，網址：http://tinyurl.com/lw55qyk。