專題報導／記者李祖翔 圖／第一社會福利基金會

和煦的陽光照映在色彩繽紛的客廳，一絲熱度，連訪客的心都感到溫暖，這一個寬敞空間曾經解救不少大孩子。大孩子因為天生無法克制情緒，總讓照顧者心力交瘁，甚至連醫生都束手無策，不過在這裡的「老師」──教保員、社工時時刻刻的紀錄下，醫生可以鉅細靡遺地知道他們的狀況，不僅能對症下藥，還揭開了神秘的思維與面紗。

最大的幫助是認識他

「當他們皺眉或忽然顫抖就會攻擊人，照顧者要先一步動作，防衛或者消弭攻擊行為；當他們開始捏人，可能是因為肚子餓了，卻遲遲不開飯。」愈認識重度智能障礙者，愈能幫助彼此解脫！機構發現，許多家長不知道智能障礙可以因為訓練而成長，過度溺愛、事必躬親的結果，讓他們成了王子、公主之後，便敢對父母頤指氣使，還深信只要耍賴就能如願。

象山、楓橋團體家庭主任張菁倫說：「我們有個『小女孩』，是六十八年次的唐寶寶，來機構前習慣喝超商賣的含糖茶飲，不給就大叫或偷錢去買，一喝又睡不著，總會在半夜吵鬧；媽媽壓力過大，引發失智症，女孩也罹患糖尿病。」

「送到機構照顧後，每天得運動，飲食由營養師調配，撥空就外出散步，在老師的帶領下，與社區互動，喜歡的茶飲沒有被禁止，只是換成了沒有咖啡因的花草茶，情緒變得相當穩定，除了血糖控制得很好，BMI值（衡量肥胖的身體質量指數）也快接近標準。」更慶幸的是，媽媽也獲得了穩定的治療。

溺愛會讓重障變失能

「這社會不是你想要就拿得到。」老師認為，孩子如果什麼事都不做，只靠父母處理好，那不是智障，是失能！「障礙雖然重度，但不是失能。」如果孩子獨立性高一些，可以減輕工作人員的工作密度，「例如很多孩子小便完，就站著不動了，我們已經讓他養成，一拍他的腿，會自己穿褲子了。」

訓練有效，是方法用的對。張菁倫說，基金會創辦人到國外取經，將特殊教育的方法帶回台灣，成立「第一行為工作室」，專門支援處理嚴重行為情緒問題的個案。所用的方式是結構式教學（TEACCS），本來是用在自閉症上，基金會則發現智障者也適用，他們利用視覺和感官刺激，增強行為，最常用的是檢測表，如生活作息表；在訓練過程中，會請孩子看一下作息表，拿起刷牙圖卡，拍拍他，再帶他到浴室，自己刷完老師再為他刷一次，有別過去的直接替他刷或反覆叫他去刷。

規律生活培養好心情

建立指令的接收和反應，是照顧重度智障的要務，「孩子知道有人在講話，但不知道是對他，也不知道怎麼做。所以特教就是運用各種策略，想盡辦法，讓他們學會。」付出這麼多心力，只因發現生活愈規律、未來愈可掌握，加上結構式教學、建立熟悉關係，老師再給予關愛、輔以醫療，他們就會穩定，變成「很可愛」的孩子。

服務愈做愈好，口碑自然四處風傳，不少特教學校難以教導的「魔王級」孩子──需要一對一、高人力照顧者，都會被安置到第一附設的發展機構，因為知道第一會有辦法誕生奇蹟。


機構人性化 重度智障有尊嚴

第一社會福利基金會三十五年來不斷找尋對智能障礙者最好的照顧方法，所以既提供二十四小時照顧的「全日型機構」，又有夜宿的「團體家庭」和白天的「日托中心」，在形態上做了與眾不同的嘗試：一般極重度智障者不會住在能力較好的團體家庭，但基金會希望他們也能使用團體家庭的環境規畫與課程，幾近失能的極重度障礙者可以學會獨立，在被照顧的同時，更有家一般的溫暖。

第一機構最大的特點，是「日夜分隔」，雖然部分學員同時會接受日班及夜班的服務，不過日夜班的老師絕對不同人，讓孩子享受猶如白天上班、夜晚回家的氛圍，不會覺得是在同樣地方、接受一樣的服務，不用面對同樣的人。一般全日型機構，兩周會出外活動一次，他們卻白天出去，晚上也可能出去，保有人性尊嚴。

張菁倫說：「這其實是很挑戰的事，成本很高。」然而台北的住宿機構、資源都少，許多市民得去桃園、台南，且住進全日型機構、教養院，「有攻擊行為的一般機構還不收。」如有孩子會捏人到瘀青或摳下一片血肉，遭到制止就動口咬對方，人家護住頭他會踢肚子。日常照顧也費心力，外表成熟、內心稚嫩的他們無法保持專注，看電視三分鐘就開始搜尋吸引他們的人與物，但老師常想：「若我們不顧，還有誰？讓家長照顧一輩子是很難的。」

多數的大孩子無法工作，要減輕家人負擔，得星期一到五住在機構，而僅夜間照顧服務三十六人，一年需求要八百萬，每年發展機構都虧損三百萬，因為政府補助少、服務支出多，勞政、社政分離後，，營運愈顯困難。很多人說，極重度的智障者平時都在睡覺，會需要什麼補助？張菁倫覺得這個想法錯很大，「多數時間，他們是不睡覺的。」


了解個案承受力 正視雙老議題

機構要面臨的挑戰很多，「雙老」是其中一項。試想父母和大孩子都老邁，誰可以照顧他們？而一般人無法想像的問題還有大孩子對父母過世的承受力，父母過世他們可能大崩潰。

六十九年次的重度智障小東，能力算好，在外面曾做過事，但自父母雙亡後，影響工作的情緒，輾轉到了機構。

小東出現了在捷運站強行擁抱他人的行為，無論男女、不分年齡，所以悠遊卡被標記，列為危險人物；平時會在陽台咆哮、怒罵鄰居，讓他丟了工作；家中只有一個憂鬱症的姐姐，幫不了他，看精神科醫生、服藥都沒用。入住機構後，破口大罵的行為不斷發生，走到路口還會轉圈圈，並有將身上的毛全數剃掉的強迫行為。

沒有口語能力的重度智障者，難以正確表達內心想法，因此遭人誤解，一出現反常行為，就服藥，卻治標不治本。機構說，他們的情緒會受天氣變化、氣壓太低、太熱、出太陽和奇奇怪怪的因素所影響，有人出門的禁忌是不能遇到幼稚園小朋友，因為無法適應孩子的嘈雜聲，焦慮下或許不會毆打小朋友，但老師就遭殃。

於是老師用增強方式訓練小東，知道他喜歡錢，卻找各種理由不去工作，就藉由洗便當盒、拿獎勵的機制，提升做事的意願與動機，每次他存完錢後，都買蔥油餅請大家吃。

突然離開生活圈，大孩子常情緒失控，機構就有名自閉症者，父母年邁、無力再照顧，因此被送到機構，與爸媽一起睡了四十多年，忽然要和其他的孩子一起睡，即出現恐慌症狀，整整一個星期當眾裸奔、邊跑還邊發出孔雀叫聲；經過兩年的磨合才慢慢適應，現在返家，時間一到就會讓爸爸準備好書包，因為他要準時回機構報到。


一個好歸宿 可減輕社會負擔

今年第一基金會有新的發展機構要招生，是受新北市政府委託，一月開始招收智障、自閉症或多重障礙者的學員，提供他們二十四小時的生活照顧、生活技能訓練和家庭支持。每年虧損還願意經營，原因是：實在放不下這些孩子！

在第一服務十年的張菁倫，對大孩子有別一般人的看法：「我覺得他們是大人身體住了小孩靈魂，說單純、可愛也許很矯情，卻是很真實的！他們喜歡妳，就用最原始的親吻、擁抱，他們的眼睛很澄澈。」看到父母將孩子送來後鬆了一口氣，是她在社福界奉獻的理由。

機構的關懷也救了很多老家長，例如五十歲的住戶小劉，總愛趴在窗戶上，俯看八十七歲的爸爸何時從轉角走來，然後大喊「爸爸來了、爸爸來了。」假日爸爸都會接他回家。有次機構遲遲不見爸爸將他送來，去拜訪才知道爸爸被送去醫院急診，而送醫過程特別驚險，「爸爸倒地，還有些意識，要小劉拿緊急通報的遙控器，小劉卻拿電視遙控器給他，費了一番功夫才得救。」若非機構平時的訓練及關懷，會有更多意外造成無法挽回的傷痛。

相較能表演啦啦隊、打擊樂、參與社會及烘焙、就業的智障者，第一照顧的孩子無法為機構帶來加分的宣傳效果，募款與知名度有限。當孩子只會咬自己、脫光衣服玩葉子，或撕布條、在地上滾來滾去，以及案子一直開、經費又欠缺，老師只能寄望愛心人士的慈悲伸援了。

張菁倫說：「照顧不是希望這些孩子將來回饋社會，而是減輕家庭與社會的負擔，讓父母安心、手足能過自己的生活，當初打造發展機構，即是因為很多家長都想自殺。」

現在孩子經過照顧後，會洗碗、晾衣服、包春捲、唱歌、跳舞、寫書法，甚至逛書店、外出散步和購物。無論何種需求的孩子，在第一都有了好歸宿。更多基金會及發展機構訊息可上官網www.diyi.org.tw查詢。