「他沉醉在自己的幻想世界，看向天空雪花片片，陶醉著，很快樂，我卻不得不將他抽離，低喚一聲『要去刷牙了！』然後他勃然大怒，開始嘶吼。」韓珮彤的小兒子今年國二，是極重度的低功能自閉症兒，同時伴隨過動的傾向，為了照顧好兒子，她封鎖社交關係，本來和先生、大女兒約好要去玩的，也都因為兒子的情緒不定而作罷。

自閉症的孩子通常有很強的固著性，韓珮彤的小兒子也不例外，最愛玩衛生紙，搓成小條捲捲的，朝天空灑。兒子還有典型的重複自我刺激行為，常常沉浸在自己的世界裡，若無外力干擾，可以專注八個鐘頭，但韓珮彤說，身為父母總是希望孩子學習、長大，所以得忍痛打破他們的想像，只是一拂他們的意，情緒立刻高漲，拍打牆壁、踹玻璃，還曾割破手腕、腳，必須送醫止血。　

幻想孩子是天才

想起小兒子剛出生的情景，韓珮彤就覺得自己傻。「他剛滿兩個月，醫生說是自閉症，我整天幻想兒子是天才，會和電影演的那樣，對音樂有極高的天賦，或者有特殊、過人的長才，後來才知道天才是屬於高功能的自閉症，多數低功能的孩子，不但智能有障礙，連自理都困難，他們的父母也從未因孩子傑出的表現而被表揚。」儘管訓練後，兒子現在能學會自己穿衣服、擦屁股，卻還得父母下指令才能完成。

一開始最讓韓珮彤感到心酸的，是孩子外型的成長，「小時候大家還能接受我兒子，覺得他帥、憨憨的，現在他一百七十公分，體能好，愛跳沙發，卻因智障的緣故，學習緩慢，氣質沒有跟著年紀、身高成長，可以說別人對他的疼愛，隨高度遞減，所以我不敢帶他出門，怕給人添麻煩，更不想和過去的同學、朋友提起家庭種種。」生完孩子的韓珮彤，生活圈僅圍繞在同樣擁有身心障礙兒的父母上，彼此分享育兒經。





小兒子狀況多，家人怎麼看？最初所有人都不能接受有這樣的家庭成員存在，大家的生活步調全變了樣、原有的休閒行程也都作罷，女兒是其中最不能認同的，她常想為什麼每次說好要去逛街、上餐館，都因為弟弟大吼大叫而取消？也怕班上同學知道她有這樣的弟弟，會很沒面子。在接受天使心家族社福基金會舉辦的「手足輔導」後，不僅是姊姊，全家人都改變了觀念，願意接納特殊兒。

韓珮彤表示：「我不後悔生了這樣的孩子，生了他，我就該調整習慣，我們享受他的特質，開心的時候彼此擁抱、親親，在他不吵時，我可以看書。」韓珮彤認為埋怨對人生和未來都不會加分，但轉念，人生就轉彎。

一般人很少察覺到手足輔導的重要，總認為一個孩子如此，身為他們的家人自然要學會適應和包容，有的父母甚至叮囑子女要背負起照顧弱兒終生的責任，一生未嫁或被迫長大，韓珮彤說，孩子終究是孩子，不能奢望手足「成熟點」！

她認為那樣的作法只是不願意面對家有特殊兒的事實、不願意找到對所有人都好的解決方法。

現在韓珮彤用正面的角度看家庭，好比答應帶女兒出去，就找臨時托育照顧兒子，先生也排出工作空檔，不犧牲女兒與家人相處的時光；後來一家都能體諒，變成兩個、兩個輪流出遊。韓珮彤強調，很多擁有特殊兒的家庭最後都破碎，因為每位家人都承受龐大的壓力，所以溝通很重要，「手足輔導」等於給家人抒發情緒的管道，轉念看見特殊兒帶來的美好，而非所降臨的不幸。