天使心家族社會福利基金會是第一個開設特殊兒童手足和家長輔導課程的民間團體,開設原因源於執行長林照程對自己女兒的觀察。
林照程的大女兒五年前過世,二女兒需要被照顧,五歲的三女兒雖然正常,覺得自己應該留在家中照顧姊姊,她認為大姊的死是她造成的,因此照顧二姊就是她的責任。林照程很訝異,開始注意特殊兒手足與喪偶者心裡的狀況。
林照程說:「我們發現有已過適婚年齡卻未婚,帶著身心障礙弟妹來上課的人,只因為父母臨終前將特殊兒託付給他們,他們就犧牲自己的幸福,負起養育重任酖酖他們的生活很沉重。」所以基金會設立輔導機制,企圖挽回更多家人、手足的人生。
基金會全職心理師王惠琴說,特殊家庭面臨極複雜的境遇,不僅家長要被輔導接納特殊兒,特殊兒手足也要學會和他們相處,若特殊兒過世則全家都得諮商。
家中有特殊兒,如自閉症、罕病、腦性麻痺、智障等,最受刺激的當屬家長,家長會有許多疑惑,例如「如何適應有特殊兒的生活」、「如何接納他們」、「夫妻誰來照顧」、「為什麼生下這樣孩子」、「孩子人生怎麼規畫」、「自己生活步調怎麼調整」等等。
當孩子爭吵時,父母理所當然地希望其他子女要學會包容、忍讓特殊兒,喝令他們不能因此生氣,加上怕被同儕恥笑家有特殊兒,手足會對特殊兒的存在異常憤怒,人際關係變得低落,反而鬧得家裡不得安寧。
特殊兒過世,手足又尚在小學年齡者,往往會震驚、拒絕接受事實。他們沒有做好心理準備,認為兄弟姊妹只是出國了,常常在同一時間、地點等待對方出現,逃避現實狀況,以維持生活步調,若不適時輔導,壓力總有一天會潰堤。
家有多重障礙兒的吳依潔說,小朋友就像得了老年中風,不能說話,也不能動,一步都不能離開她;就讀高一的哥哥李忠齊說:「因為她是我妹,所以不會厭惡,但每次出門,最不能接受別人用看異類的眼光看我們,後來上了手足輔導課後,認識同樣的家庭,才慢慢釋懷。」
國二的姊姊李芝涵說:「小時候不覺得妹妹有病,發現她有問題後就覺得對她和對我們而言,都很可憐的;接受輔導後,覺得有了這樣的妹妹還不錯,至少可以學到用不同的角度看生命,日後遇到這樣的人,我會給更多體諒。」在沒有輔導之前,手足及家人很少意識到自己正陷入負面情緒的累積中。