柯白珊原來在媒體業擔任客服人員,得知孩子有輕度自閉症後,積極參加台北市自閉症家長協會的課程,想了解更多有關自閉症的訊息,愈了解愈發現,自閉症者環境資源的不足。從到協會做義工開始,慢慢投入服務和政策倡導,後來成為協會總幹事、創辦第一間庇護工場「小貝殼」,接著擔任基金會執行長,去年再闢第二間庇護性的「愛肯樂活工場」,支撐她走下去的動力是:自閉兒的細微轉變和弱勢家庭得到紓解,而員工從服務中成長,更讓她感到與有榮焉。
台北市自閉兒社福基金會是自閉症家長協會促成的,礙於經費,目前兩批人馬仍共用一間辦公室。辦公室內總是吵得不可開交,因為裡面有一個「日間成人照護教室」,早上八點就會看見自閉青年走進辦公室,等著上課,他們和員工很熟,員工也知道如何與有情緒、表達障礙的他們互動;然而去年報導過的俠客阿洪,卻是眾所皆知的頭痛人物,例如他想在早上七點半進入基金會,但仍不是上班時間,就拚命踹門,讓管理員嚇得報警,但現在的他,情緒已經愈來愈穩定。
柯白珊說,自閉症患者生活自理和情緒表達的訓練,進步緩慢,但還是能在緩慢中看見明顯轉變:「阿洪喜歡美女,又受電影影響,會把喜歡的人取名『大某某』、『小某某』,例如大喬、小喬,我就問,可以叫我『小柯』嗎?阿洪說不行,因為我又老又醜!我又想到用計拐他,問他叫『阿柯』好不好?因為和《鹿鼎記》裡韋小寶的美女老婆諧音一樣。」
阿洪現在都喊柯白珊「阿柯」,但令她感動的是,阿洪看過《鹿鼎記》,且過目不忘,不可能會上當,所以願意把她當美女叫,是因為阿洪知道執行長對他好,現在更會稱讚「妳變瘦了、變漂亮了!」
流淚表達情緒
不再喊叫
自閉症者有認知障礙,例如難過、高興、生氣的時候,他們不會哭、不會說出來,而是以尖叫、動作反映,常讓周遭人不知如何應對;但與自閉兒結下不解之緣的柯白珊,不只發現阿洪有辨別好壞的能力,還有另一位自閉症者會紅著眼眶,甚至流淚!
「我想,沒有一個正常人會為孩子能流淚而驚喜,但我們會,因多數重度自閉兒是不會哭的。那個孩子活到二十歲,只流過兩次淚;流淚,意味以後不會再用喊叫的方式表達情緒,他已學會新的方式。」柯白珊說。
看見人就拍打
打招呼啦
台北仁濟院日前舉辦「弱勢家庭歲末餐會」,邀請接受補助的社福團體和家庭,阿洪就在名單上。社工帶著阿洪與其母前往,阿洪逢人就以拍打的方式打招呼,例如對仁濟院董事長勾肩搭背,看得社工冷汗直流;阿洪又一慣地扭住不喜歡的人,問對方是誰;還稱討厭的女生為肥婆、男生是糟老頭。由於難得參加聚會,他緊張又興奮,每五分鐘就上一次廁所,社工陪著他滿場跑,還得防止他被揍。
阿洪媽媽卻有不同感受,媽媽認為,可以禮貌打招呼就是改變,樂得合不攏嘴。社工會後表示,阿洪來自單親,媽媽要照顧年邁外公,承受經濟負荷和異樣眼光,處境艱苦;雖然阿洪有成長,卻感慨家長只因為細微轉變就滿足,那表示家長壓力已大到不可思議,社工說,自己一定要更努力服務,因為再累也沒有家長累!
柯白珊笑說:「能看見個案改變、員工成長、父母心情轉好,是很寶貴的經驗,因此願意繼續在組織服務。我很高興小朋友愛我,更開心能持續『荼毒』可愛的員工。」