【本報台北訊】中央研究院主導的「台灣生物基因資料庫(Taiwan Biobank)」計畫將啟動,預計收集二十萬筆資料。這項大規模研究有助了解本土疾病與環境的關係,研發最適合國人的療法,達到醫療個人化的理想。
生物基因資料庫主要工作有兩部分,一為大量收集民眾血液檢體和就醫紀錄,二為長期追蹤參與者的生活型態,以了解不同的居住環境、遺傳基因、飲食習慣等如何交互作用,導致疾病產生。
這項研究計畫明年起,針對苗栗縣、嘉義縣、花蓮縣這三個分別以客家、閩南、原住民族群為主,且人口流動性較小的縣市,展開先期一萬五千名民眾的生物檢體與健康資訊收集;終極目標是建立二十萬筆全台民眾的基因資料。
主導的中研院生物醫學研究所表示,生物基因資料庫有利本土常見疾病研究,只要有大量的數據,就可以針對國人遺傳基因、疾病基因、環境背景「量身打造」最適合國人的藥劑或療法。
由於中研院生醫所在先導型研究時有重大瑕疵,即在未充分告知下,就抽取原住民民眾血液分析其基因,遭外界強烈批評逾越人權,因此這項研究的檢體收集倫理問題成為各界關切重點。
台灣醫界聯盟希望這項計畫能有一套完善的作業程序,保障參與民眾的隱私權與人權。台灣生命倫理學會決定走入社區,告知有意參與計畫的民眾,有保留個人健康資訊的權利。
中央大學教授李瑞全指出,聯合國二○○三年、二○○五年先後通過「人類基因數據國際宣言」、「生命倫理與人權國際宣言」,表明基因體的資訊與人權息息相關,不可擅自收集、輕易披露、隨意改造或謀取經濟利益。他說,基因體研究可以造福人群,但惟有遵守國際規範,爭取民眾的支持與自願參與,才能消除相關的倫理疑慮。