前言

這兩年，社會愈加重視譗病友及身心障礙者親屬互動豃的議題，聯合勸募協會首先發現由病友組成的NGO開始興起，即使罹病未癒，也堅持替其他病友爭取權利；再來是身心障礙者的親屬加入NGO，帶頭創設庇護工場，增加病友就業機會；也有協會發起身障者自立生活運動；癌症希望協會則關心病友、親屬和醫療人員如何看待重症與死亡，舉辦繪畫比賽釋放負面情緒。

可衣（後排右起）拍拍獨居老伯伯的頭，想跟對方玩，媽媽單桂英哭笑不得。記者李祖翔攝

他們究竟要用什麼樣的公益行為，為病友醞釀友善環境？又是何種力量支撐他們永不放棄？身心障礙雖然看似與重症者不同類別，疾病與智能障礙、肢體殘障卻往往具有相互影響的關聯。本周公益版將透過漸凍人和心智障礙者親屬的照顧過程、心境，說明他們為何願意犧牲奉獻。

從事推拿服務的年輕媽媽單桂英，不因擁有身心障礙的孩子感到羞恥，反而積極找出與孩子互動的最佳模式，還因此進入公益團體，學習教育特殊孩子，擔任教保員，從感到難以教育、害怕帶孩子出門，在意旁人目光，到轉為放下面子、尊嚴，她用最原始、純真的心看待孩子：「學不會社會規範的孩子，反而讓思想僵化的眾人得到釋放，呈現最單純的反應。」

一上公車，小男孩大力地拍打老伯伯的背，正要發怒的老伯伯卻聽到男孩的媽媽溫柔地說：「喔，你說很喜歡伯伯，要和伯伯打招呼？」小男孩笑得很開心，伯伯只好訕訕地說：「你好。」下車時，小男孩再次用力拍了老伯一下，媽媽說：「想和伯伯說再見喔？」老伯伯有些尷尬，也只好大力揮手說再見；這樣詮釋腦麻兒與人相處的方式，是腦麻兒可衣的媽媽單桂英花了好長時間才研究出來的！

4歲才會走路 拉拔16年

家有腦性麻痺的孩子，單桂英和先生嘗試用各種方式與他相處，剛開始，單桂英說：「常常覺得快被他氣死了！」因為有語言溝通和運動功能障礙，怎麼教都教不會，四歲才被教會能走路，每每煩躁自己怎麼會有這樣的寶貝時，淚水總會奪眶而出，但氣完後卻又充滿冀望地想：「真希望你喊我一聲媽媽，希望你能抱抱我。」但辛苦拉拔十六年，現在反而希望就讀國三的可衣不要抱太緊！

現在的可衣，睡前kiss老是黏在單桂英臉上，像可衣這麼熱情又聰明的寶貝真的不多。當初做檢查，智商只有三十，單桂英一家不放棄，向伊甸和第一社福基金會求助後，特教社工來到家中協助了解如何與可衣相處和教導是最適當的；老師用奇特的教育方式訓練可衣，例如可衣不懂怎麼表達想法，只會哭鬧，老師就問他要不要吃最愛的起司？趁他呼吸時輕壓腹部，使哈氣聲像「好」發音，久而久之他習慣了人家問話就說好，他的聲音在爸媽心裡就像天籟。

重新接納自己 開拓視野

每回開車到固定的據點，可衣都會大吼大叫，拚命拍打媽媽，因為他看到有趣的景物，媽媽不再慌張；因為找到與心障兒相處的方法。單桂英重新接納了自己，也開拓了新視野。出席公益團體的活動時，可衣最喜歡和「男生」互動，更讓媽媽覺得有趣的是，如果可衣看見足障者，就一定要上前幫人家推輪椅，看到大哥哥要握手，遇見相熟的叔叔就要擁抱，此外，他還喜歡摸老伯伯的光頭，像永遠長不大的搗蛋鬼。

而單桂英在擔任中心教保員之前，是擔任義工，不管多累都願意付出，因為「能服務的老師實在是太少了！只能靠義工做，有時老師還要打掃。」隨著可衣長大，媽媽要面對的事情愈來愈多，不能持續做義工、教保員，忙到分身乏術，承載的壓力更驚人。身為人母的纖細，家庭之間微妙的相處氣氛還要她來操心，除了趁著拜訪客戶，藉以親近大自然紓解壓力外，她再也找不到喘息的時間。

無論子女有先天身心障礙，或者罹患重病，親屬的心情不能再只有公益團體看見，社會也應體恤，珍惜永不放棄子女、守護摯愛的他們；對身心障礙與重症、罕病者來說，相伴相隨的親屬承受的傷害必定更深，不管物質給予或精神喊話，他們都需要強而有力的支持。