唱歌是愉快的事，但知道唱歌能用來觀察罕見疾病患者的病情是否惡化的人卻很少。罕見疾病基金會觀察到病友的需求，五年前成立了「罕見天籟合唱團」，至今擴大到北、中、南三團共二百名成員，由病友和親屬組成；他們把歌唱昇華，打破合唱團的傳統結構，堅持用歌唱撫慰病友的困境和不適，震撼了教學的老師，基金會副董事長曾敏傑說：「他們的存在，就是一種力量。」

罕見疾病是弱勢中的弱勢，因為族群稀有，資訊、資源相對減少；醫學技術不足以救命，社會認知缺乏，藥物更加昂貴，種種原因使他們覺得自己很孤單，比起身心障礙者「生活的不便」，他們是「生命的難以延續」，因此，需要更多管道將心中的無奈吶喊出來，合唱團於是誕生。曾敏傑表示，唱歌是另一種復健，例如發音系統有礙的罕病者，唱歌能清楚得知惡化的程度。

俗稱「泡泡龍」的先天性表皮溶解水皰症，由於手指容易黏在一起，所以他們從小被鼓勵練習彈琴，強化手指運作。諸如此類，音樂對患者是有實際助益的。

而天籟合唱團所以讓指揮教師震撼，是團隊成員沒有年齡的分界，包含多元病症，且演唱時「不一定有人唱歌」，他們可能用眼神專注，或用身體打節拍。每逢公演，親屬會站在台上，隨時要安撫團員的「驚人之舉」，例如亂走動等。

曾敏傑說：「合唱團成立的目的不在表演，是為了讓病友走出來。每次團練都是一次友情的凝聚，同時舒緩家庭照顧產生的壓力。」社會逐漸傾向邀請這樣的團隊去表演，表演無關好壞，只要他們能站上舞台，隨著音樂「嗯嗯、啊啊」，本身的存在就會鼓舞人心。

有一位病友的父親看到孩子積極團練，感觸良多，於是創作《你是阮的活菩薩》這首歌，無形中也釋放了家人的沉重情感。