小耳症患者 外觀重建找回自信

 |2006.03.20
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【本報台北訊】部分家長為孩子一出生就有「小耳症」感到憂心。其實,小耳症是胚胎期,外耳形成時,外胚層的胚胎細胞產生病變,使耳朵外觀與常人有異,還有聽力問題。專家建議,可透過外耳重建恢復外觀,但時間的拿捏很關鍵。

羅慧夫基金會公關主任陳依伶指出,亞洲地區小耳症發生率為五千分之一,一年約有六十個小耳症孩子出生。主因在於母親懷孕期間,胚胎期形成外耳時,外胚層的胚胎細胞產生病變。

半邊小臉症與小耳症是第二常見的先天性顱顏畸形,除了外觀之外,還有語言發展、咬合不正、顏面骨發育不良、聽力不良、心理發展、社會適應等問題。

小耳症家長聯誼會會長陳萃韻表示,小耳症並不可怕,也不可恥。她兒子旻駿是小耳症,九十一年完成外耳重建。很多小耳症的孩子會以自己的耳朵為恥,但她要旻駿正面面對小耳;他從小就不怕別人碰觸他的耳朵。

很多家長問旻駿,是否能觸摸或看他的耳朵,他總是大方秀出他的重建耳朵,很多家長一定要親自觸摸才能感覺到重建耳的真實,才有信心讓自己孩子接受手術。

昨天有多位家長帶著小耳症寶寶,參加小耳症寶寶爬行大賽,寶寶奮力爬行的可愛模樣,讓人根本忘了他們的耳朵與正常人有何差別。家長還展示小耳寶寶的可愛相片,用積極正面的心,面對孩子病變。

陳依伶說,目前可透過外耳重建恢復外觀,但若過早重建,孩子的臉還未發育完全,未來可能高低不同,而軟骨一但植入,想要再調整零點五公厘都很困難;但若過晚重建,孩子上學時可能遭到同儕壓力。

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