【記者陳玲芳台北報導】43歲小琳從小受異位性皮膚炎困擾,長年嘗試各種偏方,從算命、放血、改名,到昂貴的食療、中草藥,甚至被告知「靈魂泡在水裡導致皮膚潰爛」,她抱著「死馬當活馬醫」的心態,不惜砸下鉅額金錢,卻始終無法改善病情,反而讓身心與家庭陷入沉重壓力。直到成為母親、照顧同樣罹病的孩子後,她才意識到「正規治療才是唯一解方」。
異位性皮膚炎是一種慢性免疫系統疾病,症狀包括乾癢、紅腫、滲液與出血,反覆發作常讓病友難以忍受。小琳回憶,因長期使用類固醇導致骨質疏鬆、血管脆化,甚至曾出現輕生念頭。如今她深刻體會,唯有持續治療與配合醫師,才能真正改善生活品質。
為響應9月14日「世界異位性皮膚炎日」,異位性皮膚炎病友協會以「異膚求根治?少走冤枉路」為主題,發表全台病友治療調查。異膚病友協會名譽理事長朱家瑜指出,異膚並無「一次痊癒」的方法,治療目標在於長期控制與減少發作,病友若過度追求「根治」,往往走向錯誤道路。