攸關病人在生命末期善終決定的《病人自主權利法》已上路六年,不但簽署率極低,執行率更低,顯示在推動與實際運作仍有許多障礙,有待病主法盡速修正,降低窒礙難行的門檻,方能貼近更多民眾落實尊嚴善終的權益。
《病人自主權利法》是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是亞洲第一部保障病人自主權利的專法,被視為「善終三法」(另兩項是器官捐贈、俗稱「放棄急救書」的安寧條例)的重要里程碑。病主法在二○一六年通過立法,自二○一九年元月正式實施。
病主法上路六年多以來,迄今只有十萬三千多人簽署,簽署率占整體符合資格者僅約百分之零點四五,形同百分之九十九以上的人尚未受益。既使已經完成簽署,但最後真正執行者更少之又少,顯示病主法無論在推動與實際執行上都遭遇重重障礙,理想與現實的差距極大。
不同於器官捐贈、在健保卡註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(俗稱「放棄急救同意書」或「預立安寧抉擇書」),病主法賦予個人在意識清楚及具備表達能力的情形下,可以擴大對未來五種特定的臨床情境(包括疾病末期、極重度失智、不可逆轉昏迷、永久植物人狀態等),預先自主決定醫療照護方式,拒絕無效的醫療延緩生命,讓生命可以尊重病人的自主意願自然結束,避免病人和照顧者陷入長期折磨。
因為病主法牽涉到生死大關,在倫理、法律、醫療、宗教等各層面都有正反極大的意見,個人預立醫療決定的程序非常慎重,需先自費預約「預立醫療照護諮商」門診,諮詢費用需要數千元,由醫護人員與心理師等組成的團隊提供專業意見,簽署者填寫「預定醫療決定書」後,還需要有二親等內的親屬簽章見證,或者直接到公證處辦理公證,在整個流程走完才生效。
政府與民間並沒有積極推動病主法,以致很多民眾對這部自主善終的法律並不清楚,以為就是一般連家屬也可以代為決定的「放棄急救同意書」;也有很多民眾一聽要自費二千元起跳,還要找二親等以內的家屬共同參加諮詢門診與簽名見證,覺得門檻太高就算了;繁瑣的流程更不利身心障礙、重症病人、失智族群等弱勢人士表達自主權利,導致六年多來實施病主法的效果不彰。
衛生福利部中央健康保險署日前宣布,五月起擴大預立醫療照護諮商費補助給付對象,增加逾六十五歲重大傷病患者、家醫或全人全社區計畫多重慢性病患,且可於門診與診所接受諮詢服務。
健保署雖估計可增加一百八十萬人受惠,但實際上補助政策的效益應仍極其有限。
病主法的窒礙難行,不僅是卡在自費問題,其他還包括:預立的過程繁瑣、醫界在臨床上對五種「善終」情境的判定標準不一、病人家屬之間意見不一致等,都是善終的理想與現實落差太大的原因。
立法院的三黨立委都已提出病主法的修正草案,希望放寬病主法的相關流程,尚待衛福部提出對案。
現階段的病主法,須透過合理修法、降低門檻、積極推廣、保障醫療人員執行空間,才能貼近尊重與保障每個病人自主決定「終生大事」的基本權利。