圖/123RF
文/王孝予(台北市婦女新知協會)
自閉症患者有很多特質,是需要照顧者在陪伴的過程中,慢慢去觀察和了解才能發覺的……
前陣子有一齣日劇,劇名是《獅子的藏身處》,內容描述一對兄弟,因與一個陌生小男孩相遇,而讓他們原本平淡的生活開始出現各種波瀾。
劇中的主角原本期待能成為小說家,獨自離家在外工作,期間卻接到父母雙雙過世的消息,不得不放棄自己的夢想,回到家鄉接手照顧弟弟的責任。整部劇除了聚焦在兄弟情誼外,也因主角弟弟為自閉症患者,讓觀眾有機會透過劇情,對自閉症患者有更多了解和認識。
此外,主角本身是被迫成為照顧者,藉由其內心的糾葛與自我懷疑,也讓我們有機會一探身為自閉症照顧者的辛苦與為難。本篇文章想從這部日劇出發,聊一聊自閉症的照顧者,在與自閉症患者相處時,可以多加留意的地方。
˙照顧他們,也要好好照顧自己
主角洸人,為了照顧弟弟美路人,不得不放棄自己成為小說家的心願,承接照顧弟弟的責任,但有時也難免因為照顧過程中的挫折與困難,而出現想一走了之或棄之不顧的念頭,這也讓美路人經常有會被『丟下』的恐懼。
兄弟之間會如此,更別說身為父母的照顧者,原本是懷著期待生下孩子,卻發現自己的孩子與他人不同,內心錯綜複雜的情緒,是我們難以想像的。這讓我憶起過往曾接觸過的一位媽媽──小玲。
小玲的孩子在三歲那年被診斷為「自閉症」,為了讓孩子恢復正常,小玲幾乎天天都安排孩子進行各式治療與課程。然而,當孩子因為疲累,出現抗拒、不聽話或發脾氣的行為時,小玲也會因著內心的挫折和焦慮,而情緒失控甚至打罵孩子。長久下來,小玲除了婚姻關係開始出現狀況,與孩子的相處也愈來愈緊繃。
對於小玲來說,無法讓孩子像正常小孩一樣成長,一直是她內心最大的痛,因此,但凡有一點機會,她都用盡全力,想讓孩子有機會變得不一樣。可小玲卻忘了,對於孩子來說,媽媽才是最重要的,因為縱使外面的世界不理解他,只要媽媽能夠接納和包容他,就可以讓他有勇氣去面對和嘗試。
˙每個人都有自己的特質
就如同劇中的弟弟美路人,對於「獅子」和色碼的記憶,有著超乎常人的著迷和興趣,甚至有時為了背誦出路旁小花顏色的色碼,無視當下情境的適切性,讓主角洸人困擾不已。然而這樣的美路人,卻在藝術上有著極佳的天分和配色的美感。
所有診斷的意義,都只是協助我們理解在此症狀下,孩子可能會有什麼樣的問題和困難,並不等於那就是孩子的全部。就如同小玲的孩子,雖那些固執的行為確實會讓人困擾,但並不代表這就是他所有的特質,還有很多特質是需要經由陪伴的過程,慢慢去觀察和了解才能發覺的。
˙以具體明確代替抽象的指令
對於自閉症患者來說,因思考的方式與一般人不同,對於很多訊息,經常會因為不理解而難以遵守,因此具體明確的訊息告知,對他們來說是十分重要的。舉例來說:「你要乖,這才有禮貌。」這對他們來說,是十分模糊且不明確的訊息,因為他們難以理解,什麼叫做「乖」,還有什麼行為叫做「禮貌」,而這樣的行為又是在什麼樣的場域應該遵守的。
照顧是一條漫長且持久的路,也因著它辛苦且漫長,所以在過程中,除了學習相關因應的方法和技巧外,照顧者也需要留意自身狀態,適時的自我照顧與覺察,如此才是能讓我們在照顧這條路上,走得更長更遠的不二法門。