文／台北市婦女新知協會提供

社會上有一群辛苦的照顧者，面對著各種不同的長照議題，一旦碰上了真的會不知所措、驚惶無助。

阿茲海默患者的照顧者心裡是難受的：明明患者是自己的家人，但他卻不認得我……每天重複問同樣或類似的問題……長期照顧下來真的好累好辛苦……他不倒我都倒了……這些都是照顧者們常見的心聲，阿茲海默的病程無法逆轉，照顧是一條不捨又難過的歷程，但誰又能來支持照顧者們？

誰都不希望家人或自己需要經歷這樣的辛苦，但人生無常，長照已經成為國家層級的議題。照顧這條路無法預測盡頭，患者的症狀也會隨著時間的推移更加嚴重，照顧變得更加沉重且吃力。

曾是長期照顧者，現為協會「心理支持員」的黃阿姨說，因為曾照顧失智先生，完全能理解在外在波動與內在壓力下，照顧者的無聲吶喊。她分享自身經歷，就算有了長照2.0，資源不斷布建與擴展，但一般的「老老照顧」家庭，仍因深陷照顧重擔，無法在紛雜的長照資訊系統中即時取得援助。她就曾因萬念俱灰，幾乎喪失生之意志。在偶然的契機下，進入照顧者支持團體，使用喘息服務，才得以從滅頂邊緣上岸。

如今，她帶著重生的經驗，從長期照顧者的角色轉而為高風險長照家庭提供身心支援，在第一線傾聽照顧者訴說不出的委屈與辛苦，從共同的經驗中彼此同理，使家庭照顧者不再感到孤立無援。

之前辦活動時，有一位A大姐，她說：「有時，我會想，出了事情，沒有人會怪他們做錯了事，因為知道他們生病了，但其他家人卻會怪罪我做的不好。為什麼這麼不公平？有時候很怨恨老天，我到底是上輩子做了什麼錯事，這輩子要這樣對待我。」聽了真覺得心酸，照顧者們除了照顧的負擔外，若其他家人不能支持還不時指責，這真的會成為壓倒照顧者的最後一根稻草。

如果你身邊有朋友，或者是在看文章的你，正身處在照顧者的人生階段，希望大家都能把握政府資源，多多利用。也可以請單位協助轉介，政府之外也有很多基金會跟協會，有專業的人才跟能量可以提供幫助。也或許可以參考日照中心，交給專業護理人員或照服員，協助照顧家人。

A大姐就說：「第一次送先生去日照機構時，非常擔心，覺得自己才有辦法好好對待自己的伴侶，所以從來沒有把發病的先生交給別人照顧。但當隔天去找先生時，卻久違地看到先生很開心的在唱歌。」這讓A大姐非常驚訝，也鬆了一口氣地說：「原來不是我也可以。」

這也顯露了華人傳統觀念，覺得照顧家人是自己該承擔的責任，把家人送去專業機構就是不賢淑或不孝，讓照顧者受困在一個囚籠裡，被綑綁，感受壓迫也看不到未來，好像就只能這樣生活下去。但讓我們轉個彎，換個思考模式，站在長照對象的立場來思考，說不定會有更多的彈性跟選擇。